Prader-Willi France

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Séjours Vacances-Familles 2019

Séjours Vacances-Familles 2019

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Vacances Famille

Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en  Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles).
Il reste encore de la place dans les deux Villages Vacances. Des inscriptions de « dernière minute » peuvent encore être effectuées. Se reporter à la page Vivre avec le syndrome/Vacances ou cliquer sur ce lien.

Des associations aux services des plus fragiles

Des associations aux services des plus fragiles

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Partages, Utile-Parents

Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Recherche

Monsieur Pascal HOOP,  Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye  a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de confirmation : labellisation Hendaye
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.

Mise à jour du 6 avril 2019 de la part du Docteur Denise Thuilleaux

« Je vous charge de remercier en mon nom l’ensemble des membres de l’Association Prader- Willi France qui s’est mobilisée pour le maintien de notre labellisation en tant que site constitutif du Centre de Référence pour le SPW.  » Votre soutien a été précieux et notre travail en collaboration a porté et portera toujours ses fruits !!!!!! ».

Mise à jour du 1 septembre 2019 Réponse de secrétariat d’Etat chargé des personnes agées : Réponse S Cluzel

La communication alternative vue par l’AFSA

La communication alternative vue par l’AFSA

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Para-médical, Utile - Petite Enfance

L’association française du syndrome d’Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les enfants avant le primaire (pas de notion de grammaire).
Voici le lien :https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/connaissez-vous-le-podd–

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

par | 23 Mar 2019 | Actualités, Médico-social, Professionnel

Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en  soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée  après  environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.

Colloque européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019

Colloque européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019

par | 22 Mar 2019 | Actualités, Para-médical

L’association LEA organise un colloque pluridisciplinaire européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019
Plusieurs méthodes seront explicitées par des spécialistes dont :

  • Notube (sevrage de la sonde gastrique),
  • Tomatis (stimulation du cerveau par la musique),
  • Pavodan (thérapie qui permettrait la réorganisation neuro-fonctionnelle)

Le colloque s’adresse à des familles et professionnels au contact de handicap pouvant être plus lourds que le SPW. Néanmoins, compte-tenu de la modicité des frais d’inscription (10€), nous vous le signalons.
La méthode Tomatis a d’ailleurs été mise en place pour Thibault, et ses parents nous en parlent dans le dernier numéro de notre bulletin (page 19). Plus d’information en cliquant sur ce lien.

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