![Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares](https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/infographie-fsmr-verte-alliancemaladiesrares-1080x675.jpg)
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce lien.
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce lien.
Le Plan d’accompagnement global (PAG) / Mode d’emploi
Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d’Accompagnement Global,
à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture.
Cliquer sur ce lien pour visualiser et télécharger le document.
Vous retrouverez ce document sur la page « Famille/Aides administratives« .
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».
Basées en Pays-de-la Loire, l’association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour (week-end ou plus).
Intéressé? Vous trouverez plus d’information sur la formule dans ce document :Organisation_séjours_vacances et sur l’association en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html
Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles).
Il reste encore de la place dans les deux Villages Vacances. Des inscriptions de « dernière minute » peuvent encore être effectuées. Se reporter à la page Vivre avec le syndrome/Vacances ou cliquer sur ce lien.
Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien