Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

par | 19 Avr 2019 | Actualités, Sport adapté

Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d’Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif.

  • 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous deux encadrés par des initiateurs à la marche nordique et des professionnels du SSR,
  • 1 jeu de piste de 1,5 km gratuit « Thématique santé » pour enfants et ados à partir de 6-7 ans. Tirage au sort de lots
  • Réservation buffet jusqu’au 05/05/19 : 5 € / personne réalisé par les cuisiniers du SSR avec recettes Cyril Attrazic.

Réservez votre journée ICI !
Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas!

Déficience intellectuelle et recherche

Déficience intellectuelle et recherche

par | 18 Avr 2019 | Actualités, La filière Défisciences

4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
– Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
– Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau? 
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament

Le Plan d’Accompagnement Global

Le Plan d’Accompagnement Global

par | 16 Avr 2019 | Actualités, Aides administratives

Le  Plan d’accompagnement global (PAG) / Mode d’emploi
Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d’Accompagnement Global,
à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture.
Cliquer sur ce lien pour visualiser et télécharger le document.
Vous retrouverez ce document sur la page « Famille/Aides administratives« .

Questionnaire sur la douleur

Questionnaire sur la douleur

par | 4 Avr 2019 | Actualités, Recherche

Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien :  Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».

L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

par | 1 Avr 2019 | Actualités, Vacances Adultes

Basées en Pays-de-la Loire, l’association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour  (week-end ou plus).
Intéressé? Vous trouverez plus d’information sur la formule dans ce document :Organisation_séjours_vacances et sur l’association en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html

Contact