Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine

Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en Nouvelle-Aquitaine ». Avec la contribution des personnes suivantes :

  • Madame Emeline VEYRET Responsable du pôle animation de la politique régionale de l’offre – ARS Nouvelle-Aquitaine
  • Docteur Denise THUILLEAUX Chef du Pôle Maladies Rares et Troubles du développement – Hôpital Marin d’Hendaye, Centre de Référence du SPW
  • Docteur Marie SALVETTI – Médecin Psychiatre – Centre Hospitalier Cadillac
  • Monsieur François BESNIER Association Prader-Willi France
  • Monsieur Christophe REYNIER Pilote de l’ERHR N-A – Site de Limoges

La présentation qui a été faite est disponible à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf

Enfance en situation de handicap : sortir du binaire

Le rapport de l’ONU sorti en févier 2019 « pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de l’institutionnalisation, ou encore d’accès à la citoyenneté et de privation de liberté » commente l’équipe éditoriale d’Hizy.

Ce rapport est sévère (lire le rapport en cliquant sur ce lien 2019-03-07_CP_Rapport_Onu_et_handicap-2) : aides inadaptées, manque d’infrastructures, de prise en charge de responsabilités d’éducation, de transport à la demande, de moyens de formation en langage des signes, braille et documentation facile à lire et à comprendre,…. Et préconise l’inclusion , avec une proposition choc : fermer tous les institutions!

Néanmoins, on ne peut se satisfaire d’une logique binaire : tout inclusif ou établissements spécialisés
Voici l’analyse du CNAPE (Convention nationale des association pour la protection de l’enfance)  »

« Les réponses à apporter aux enfants et aux jeunes handicapés ne peuvent se satisfaire d’une logique binaire : désinstitutionalisation et accueil en milieu scolaire ou accueil en établissement spécialisé. Une société plus inclusive est souhaitable et relève du possible. Il convient d’imaginer des réponses hybrides alliant le droit commun et le médico-social. La France se doit de favoriser un système offrant une pluralité de réponses. À cet effet, il est nécessaire de poursuivre la transformation de l’offre médico-sociale et du milieu ordinaire dans toutes les dimensions.

Dès la crèche mais aussi à l’école, dans les temps périscolaires, les loisirs, la culture, le sport, le soin, la rue, la cité… il convient de porter les efforts. Ces espaces doivent être à la fois accessibles et bien- traitants à l’égard de chaque enfant, en situation de handicap ou non. Afin d’atteindre ces objectifs et de créer un environnement épanouissant pour chacun, une coopération, une articulation, et des allers retours, le cas échéant, entre le milieu spécialisé et le droit commun sont indispensables.

L’inclusion des enfants en situation de handicap aujourd’hui, c’est pouvoir dessiner pour demain une société bienveillante et non discriminante. »

Permanence d’accueil et de soutien

Permanence d’accueil et de soutien

Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l’association ont suivi la formation de bénévoles associatifs
sur les permanences d’écoute et de soutien organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Deux d’entre elles sont partantes pour venir renforcer le service d’écoute de l’association.
Une autre formation se tiendra les 23 et 24 octobre 2019 et il reste une place disponible.
Si vous vous sentez concernés, faites-le nous savoir (les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’Alliance MR).
Voici un petit retour d’une participante à la formation de mars :
« Le programme est le suivant :
  • l’écoute active (définition et techniques)
  • la relation d’aide (définition et entraînements)
  • le rôle de l’accompagnant et les limites de la relation d’aide
La session est menée par une animatrice professionnelle au fait des problématiques liées à une maladie rare. Les participants sont tous concernés par une maladie rare et veulent pouvoir soutenir des personnes ayant besoin d’écoute et d’assistance. Cela crée très vite une synergie de groupe. Si la pratique seule peut permettre de fournir une écoute de qualité, les éléments de discernement donnés sont directement applicables. Franchement, les deux jours ont été très enrichissants et nous sommes repartis en échangeant nos coordonnées pour conserver les liens qui se sont créés pendant la session (je pense en particulier à la découverte de Micadanse (cliquez sur le lien si vous êtes curieux) . »
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d’Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif.

  • 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous deux encadrés par des initiateurs à la marche nordique et des professionnels du SSR,
  • 1 jeu de piste de 1,5 km gratuit « Thématique santé » pour enfants et ados à partir de 6-7 ans. Tirage au sort de lots
  • Réservation buffet jusqu’au 05/05/19 : 5 € / personne réalisé par les cuisiniers du SSR avec recettes Cyril Attrazic.

Réservez votre journée ICI !
Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas!

Déficience intellectuelle et recherche

Déficience intellectuelle et recherche

4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau? 
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament