Prader-Willi France

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Questionnaire sur la douleur, les remerciements de l’équipe PostDoc

Questionnaire sur la douleur, les remerciements de l’équipe PostDoc

par | 30 Mai 2019 | Actualités, Articles sur la santé

Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :

« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question  ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4  des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».

Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie

Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie

par | 25 Mai 2019 | Actualités, Recherche

ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre l’hyperphagie. Il s’agit du Livoletide (analogue de la ghréline non-acylée) qui a montré des résultats prometteurs lors d’une première étude clinique.
L’étude ZEPHYR va être ouverte aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi âgés de 8 à 65 ans qui présentent des signes d’hyperphagie. Vous serez prochainement informés du déroulement de cette étude.
Le pöle scientifique.

A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

par | 20 Mai 2019 | Actualités, Actualités des régions, Sport adapté

Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de La Beaujoire  ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre. La participation est gratuite.
Au programme (10h-17h) : nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) : équitation, football, vélo et VTT, tennis, rugby, basket, volley-ball, badminton , et autres (pétanque…).
Contact : Jean-François Lebrun 06 83 83 12 25 et sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.

Comment faire une demande à la MDPH : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA

Comment faire une demande à la MDPH : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA

par | 17 Mai 2019 | Actualités, Aides administratives

La CNSA a créé une nouvelle fiche facile à lire et à comprendre. Son objet est de faciliter la manière de faire une demande à la MDPH. Cette fiche est consultable à ce lien : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-11_fiches-facilealire_mdph_comment-faire-demande.pdf.

Par ailleurs, le « nouveau » formulaire de demande à la MDPH est entré en vigueur au 01/05/2019. Et pour certains départements (Aisne, Calvados, Charente-Maritime, Loiret, Haute-Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Orne, Pas-de-Calais, Somme et Vosges), la demande peut se faire en ligne sur le site « service-public.fr« .

Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi

Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi

par | 17 Mai 2019 | Actualités, Recherche

Le Pr Maité Tauber transmet à l’association Prader-Willi France, par l’intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l’implication des deux hormones, la ghreline et l’ocytocine, dans les dysfonctionnements endocriniens caractéristiques du syndrome de Prader-Willi (SPW).
Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : M Tauber Le SPW fevr 2019

Par ailleurs, lors de sa participation au conseil d’administration du 30 avril 2019, le Pr Maité Tauber a donné le statut des différentes recherches en cours sur le SPW. Elle a notamment indiqué que la phase 2B de l’étude ZEPHYR avait démarré, chez les enfants, au CHU de Toulouse fin mars 2019. Il s’agit de l’essai clinique multicentrique sur le Livoletide (analogue synthétique de la ghréline non acylée), sur des patients de 8 à 65 ans qui se déroulera en France et dans d’autres pays (Europe et USA).

Avis du Défenseur des droits sur l’inclusion des élèves handicapés à l’école et en université

par | 12 Mai 2019 | Actualités, Scolarité

Le Défenseur des droits a émis l’avis n° 19-06 le 10 avril 2019 sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université. Cet avis inclut des recommandations concernant la proposition de loi pour une école de la confiance.
Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : ddd_AVis_20190410_19-06

Parmi les points forts du rapport, nous reprenons les suivants :
– « il est essentiel de rappeler que l’école inclusive impose également à l’école de s’adapter (voir supra), l’accompagnement humain ne devant pas être la seule réponse à l’inclusion des élèves handicapés ».
– A propos des pôles inclusifs d’accompagnement localisés : « il convient de veiller à ce que ces pôles permettent de développer une réponse globale (aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques) et adaptée aux besoins de chaque élève en situation de handicap, tels qu’évalués par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie Des Personnes Handicapées) ».
– « Le Défenseur des droits rappelle également que les sorties et voyages scolaires font partie intégrante de la scolarisation des enfants et qu’il appartient aux équipes pédagogiques d’anticiper les mesures à mettre en place pour permettre la participation des enfants handicapés à ces sorties ».
– « Le Défenseur des droits est par ailleurs préoccupé par un nombre de saisines en augmentation concernant l’inclusion des élèves en situation de handicap en établissement privé d’enseignement et du défaut de sécurisation du parcours scolaire de ces enfants par l’Etat, en dépit de l’obligation dont il est débiteur aux termes de la CEDH (Cour Européenne des Droits de l’Homme) ».

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