La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais.

Le choix de Toulouse n’est pas un hasard pour l’équipe de la Loire. Samedi 19 octobre entre 16h30 et 17h, la traversée pour Maé remettra un chèque au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi sur le village expo, Place du Capitole.

Venez nombreux les rejoindre, retrouver Maé (souvenez-vous la JN2017 et la remise de cheque en 2018!) encourager l’équipe et les remercier de leurs efforts. Plus d’information en contactant Carole Faral ([email protected]).

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

Vendredi 8 novembre 2019 se tiendra le Forum Droits devant! le forum sur les droits des personnes en situation de handicap à Nancy au Centre Prouvé, 1 place de la République.
Ce forum, organisé par le CREAI Grand-Est s’adresse prioritairement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, ainsi qu’à leurs aidants naturels.  La journée sera également ouverte aux accompagnants professionnels et plus largement à toute personne intéressée. Elle sera gratuite pour chaque participant.
Le forum vise à aborder les droits des personnes en situation de handicap dans leur transversalité afin de leur permettre de mieux les connaître et, in fine, de les faire valoir. Cet objectif sera mis en œuvre par différents moyens : des conférences d’experts mais aussi des stands permettant d’apporter des informations concrètes et accessibles aux personnes sur leurs droits fondamentaux.
L’inscription au forum est gratuite, mais obligatoire, via le formulaire en ligne suivant : https://tinyurl.com/yyfa76c6

Pour toute information relative aux inscriptions, contactez le CREAI Grand Est au 03.83.37.90.81 ou 03.26.68.35.71, ou par mail à [email protected]

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi,  dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59

Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Le pôle scientifique nous transmet les éléments complémentaires suivants concernant l’étude ZEPHYR :

Concrétisant des recherches menées en France depuis plusieurs années sur les troubles du comportement alimentaire touchant les personnes atteintes du SPW, l’étude ZÉPHYR recrute actuellement des patients âgés de 8 à 65 ans pour participer à un essai clinique de phase avancée 2b / 3 sur le Livolétide.

Le Livolétide, médicament expérimental, est un analogue de la ghréline non acylée. Il est destiné au traitement de l’hyperphagie et des comportements liés à l’alimentation chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

L’étude ZÉPHYR est une étude en double aveugle versus placebo c’est à dire que pendant 3 mois les patients recevront soit  l’une dose de  Livolétide ou celle d’un placebo, puis pendant 9 mois tous les patients recevront du Livolétide.
L’essai est multicentrique et va se dérouler sur une quarantaine de sites en Europe et aux États-Unis.

Des conditions seront à remplir pour participer à l’étude. Vous pouvez contacter un des sites ci-dessous si vous souhaitez participer à l’étude ou/et  obtenir des informations complémentaires.

Centre Hospitalier Universitaire d’Angers (https://www.chu-angers.fr) Angers, 49100
Contact: Dr Régis Coutant,
Contact: Dr Fréderic Illouz,

CHU Lyon – Hôpital Femmes Mère Enfant (https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant) Bron, 69677
Contact: Pr Marc Nicolino,

Hôpital Pitie Salpêtrière (http://pitiesalpetriere.aphp.fr/Paris, 75013
Contact: Pr Christine Poitou-Bernert,

Hôpital Necker-Enfants Malades (http://hopital-necker.aphp.fr/)  Paris, 75015
Contact: Dr Graziella Pinto,

CHU de Toulouse – Hôpital Rangueil (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-rangueil-)  Toulouse, 31059
Contact: Pr Patrick Ritz,

CHU de Toulouse – Hôpital des Enfants (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Maithé Tauber

Faire connaitre le sport adapté

Faire connaitre le sport adapté

Dans toutes les régions, le sport santé se développe mais reste une possibilité insuffisamment exploitée.
Certes, la question financière est importante, mais il faut la mettre en second plan par rapport aux bénéfices apportés.
Pour rappel, les réseaux Domisiel et Siel Bleu proposent des activités sur toute la France.

A Nantes les 5 et 6 juin 2019 a eu lieu la journée Portes ouvertes pour les 10 ans de « Casquettes et crampons », journée départementale du sport adapté.
Plus de 60 activités étaient proposées reflétant l’étendue des différentes propositions en Loire-Atlantique : près de 45 clubs sont accessibles aux personnes avec un handicap dans ce département.
L’article d’Ouest France sur cette journée souligne :« plus aucun sport ne semble inaccessible » grâce à l’adaptation pédagogique, c’est-à-dire, par exemple, le rugby sans placage, les règles du tennis énoncées de façon imagée,….
Un reportage de Jean-François Lebrun, co-animateur du pôle sport-santé

Droits des adultes handicapés

Nous vous signalons la vidéo explicative du site HIZY concernant la manière de faire valoir les droits des adultes handicapés. La vidéo est réalisée en live avec Maître Alexandra Grévin, avocate au barreau de Paris, spécialisée en droit du handicap qui répond aux questions d’internautes. Elle dure de l’ordre de 30 minutes.