Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59
Le pôle scientifique nous transmet les éléments complémentaires suivants concernant l’étude ZEPHYR :
Concrétisant des recherches menées en France depuis plusieurs années sur les troubles du comportement alimentaire touchant les personnes atteintes du SPW, l’étude ZÉPHYR recrute actuellement des patients âgés de 8 à 65 ans pour participer à un essai clinique de phase avancée 2b / 3 sur le Livolétide.
Le Livolétide, médicament expérimental, est un analogue de la ghréline non acylée. Il est destiné au traitement de l’hyperphagie et des comportements liés à l’alimentation chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.
L’étude ZÉPHYR est une étude en double aveugle versus placebo c’est à dire que pendant 3 mois les patients recevront soit l’une dose de Livolétide ou celle d’un placebo, puis pendant 9 mois tous les patients recevront du Livolétide.
L’essai est multicentrique et va se dérouler sur une quarantaine de sites en Europe et aux États-Unis.
Des conditions seront à remplir pour participer à l’étude. Vous pouvez contacter un des sites ci-dessous si vous souhaitez participer à l’étude ou/et obtenir des informations complémentaires.
Centre Hospitalier Universitaire d’Angers (https://www.chu-angers.fr) Angers, 49100
Contact: Dr Régis Coutant,
Contact: Dr Fréderic Illouz,
CHU Lyon – Hôpital Femmes Mère Enfant (https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant) Bron, 69677
Contact: Pr Marc Nicolino,
Hôpital Pitie Salpêtrière (http://pitiesalpetriere.aphp.fr/) Paris, 75013
Contact: Pr Christine Poitou-Bernert,
Hôpital Necker-Enfants Malades (http://hopital-necker.aphp.fr/) Paris, 75015
Contact: Dr Graziella Pinto,
CHU de Toulouse – Hôpital Rangueil (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-rangueil-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Patrick Ritz,
CHU de Toulouse – Hôpital des Enfants (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Maithé Tauber
Dans toutes les régions, le sport santé se développe mais reste une possibilité insuffisamment exploitée.
Certes, la question financière est importante, mais il faut la mettre en second plan par rapport aux bénéfices apportés.
Pour rappel, les réseaux Domisiel et Siel Bleu proposent des activités sur toute la France.
A Nantes les 5 et 6 juin 2019 a eu lieu la journée Portes ouvertes pour les 10 ans de « Casquettes et crampons », journée départementale du sport adapté.
Plus de 60 activités étaient proposées reflétant l’étendue des différentes propositions en Loire-Atlantique : près de 45 clubs sont accessibles aux personnes avec un handicap dans ce département.
L’article d’Ouest France sur cette journée souligne :« plus aucun sport ne semble inaccessible » grâce à l’adaptation pédagogique, c’est-à-dire, par exemple, le rugby sans placage, les règles du tennis énoncées de façon imagée,….
Un reportage de Jean-François Lebrun, co-animateur du pôle sport-santé
Nous vous signalons la vidéo explicative du site HIZY concernant la manière de faire valoir les droits des adultes handicapés. La vidéo est réalisée en live avec Maître Alexandra Grévin, avocate au barreau de Paris, spécialisée en droit du handicap qui répond aux questions d’internautes. Elle dure de l’ordre de 30 minutes.
L’équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge.
Pour l’instant, cela concerne le Val de Marne. Cette cartographie sera étendue progressivement aux autres départements de l’Ile-de-France.
A consulter grâce à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/cartographie-essms
A été aussi ajouté le diagnostic du territoire sur les handicaps rares en Ile-de-France : https://iledefrance.erhr.fr/diagnostic-du-territoire-partage.
Suite à un désistement, il reste deux places au séjour de 2 semaines à Autrans dans le Vercors du 03/08 au 17/08/19 avec l’organisme Vacances Au Présent – séjour «tranquille » : 7 adultes et 3 animateurs.
Contact pour information et pré- inscription : Christine Chirossel (Correspondante Rhône-Alpes)
Courriel : [email protected]; mobile : 06 64 51 26 53.
AGENDA
 |
| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
