Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Décryptage du CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif

Décryptage du CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Lieux de vie

La loi Elan de novembre 2018 a ouvert une nouvelle offre d’accompagnement aux personnes en situation de handicap en complément des offres existantes : l’habitat inclusif. De nouveaux décrets ont été publiés en juin 2019 qui précisent les textes précédents. Le CREAI nous propose un décryptage intéressant sur ce nouveau mode d’habitat (qui s’adresse aussi à d’autres catégories de personnes fragiles).
Voir ou télécharger le document en cliquant sur ce lien :decryptage_18

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Evénement

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.

 

 

 

Des cellules départementales « Aide handicap école »

Des cellules départementales « Aide handicap école »

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Apprendre

Le dispositif mis en place l’an dernier au niveau national a été étendu.
Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d’élèves en situation de handicap et leur apportent une réponse de première intention sous 24 heures.
Pour connaitre les coordonnées de ces cellules, cliquez sur le lien : https://www.education.gouv.fr/cid144159/aide-handicap-ecole-mieux-accueillir-les-parents-et-l-eleve-et-simplifier-les-demarches.html

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

par | 23 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Médico-social

Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité.  Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

par | 22 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Evénement

Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais.

Le choix de Toulouse n’est pas un hasard pour l’équipe de la Loire. Samedi 19 octobre entre 16h30 et 17h, la traversée pour Maé remettra un chèque au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi sur le village expo, Place du Capitole.

Venez nombreux les rejoindre, retrouver Maé (souvenez-vous la JN2017 et la remise de cheque en 2018!) encourager l’équipe et les remercier de leurs efforts. Plus d’information en contactant Carole Faral ([email protected]).

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

par | 22 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Aides administratives

Vendredi 8 novembre 2019 se tiendra le Forum Droits devant! le forum sur les droits des personnes en situation de handicap à Nancy au Centre Prouvé, 1 place de la République.
Ce forum, organisé par le CREAI Grand-Est s’adresse prioritairement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, ainsi qu’à leurs aidants naturels.  La journée sera également ouverte aux accompagnants professionnels et plus largement à toute personne intéressée. Elle sera gratuite pour chaque participant.
Le forum vise à aborder les droits des personnes en situation de handicap dans leur transversalité afin de leur permettre de mieux les connaître et, in fine, de les faire valoir. Cet objectif sera mis en œuvre par différents moyens : des conférences d’experts mais aussi des stands permettant d’apporter des informations concrètes et accessibles aux personnes sur leurs droits fondamentaux.
L’inscription au forum est gratuite, mais obligatoire, via le formulaire en ligne suivant : https://tinyurl.com/yyfa76c6

Pour toute information relative aux inscriptions, contactez le CREAI Grand Est au 03.83.37.90.81 ou 03.26.68.35.71, ou par mail à [email protected]

Contact