Prader-Willi France

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Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

par | 8 Nov 2019 | Actualités, vie régionale

Nous relayons l’initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique d’une activité culturelle gratuite sur Paris.

Sont prévus 2 cycles de 3 ateliers, coanimés par un professionnel de l’activité pratiquée ainsi qu’un animateur psychologue.
A chaque cycle sera proposé une activité culturelle spécifique :

Cycle 1 : le théâtre d’improvisation
De 10h à 13h les samedis 9 novembre, 16 novembre et 23 novembre 2019
A la MPAA Broussais, 100 rue Didot, 75014 Paris

Cycle 2 : la photographie
De 10h à 13h, les samedis 11 janvier, 18 janvier et 1er février 2020
Paris 18ème (lieu à venir)

Si vous souhaitez avoir des informations complémentaires sur l’action, vous pouvez contacter Monsieur Coraboeuf, chargé de mission jeunes aidants : [email protected]
Plus d’information à ce lien

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Aides administratives

La MDPH a mis à disposition de nouveaux formulaires cette année et ceux-ci sont plus simples. Mais le changement peut être un peu déroutant. Aussi, nous vous proposons les aides suivantes :

N’oubliez pas le rôle IMPORTANT du certificat médical (nouveau formulaire Cerfa 15695-01).  Si le médecin de votre enfant n’est pas spécialiste du SPW, il peut demander au Centre de Référence les recommandations adéquates pour appuyer vos demandes.

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

Nicolas Baley et son épouse, via leur association ‘la petite traversée POUR Maé » viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l’association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur participation au Marathon de Toulouse Métropole le 20 octobre. Maé a participé à la course en geolette et a franchi les derniers metres en courant! un magnifique moment! Le Pr Maithé Tauber, Carole Faral, correspondante régionale Occitanie et Annick Ceschin du centre Paul Dottin étaient là pour les féliciter.
Pour les remercier de leur investissement, une vidéo a été réalisée à l’initiative de Carole Faral : 42 mercis, que nous complétons avec un immense merci de la part de tous les autres adhérents.
La video est consultable en cliquant sur ce lien
Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé »

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions.

Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l’on veut organiser un événement au profit de notre association. Ce guide est conçu pour être consulté par chapitre :

Retrouvez-le sur la page du site : https://www.prader-willi.fr/boite-a-outil/
Le guide évoluera avec vos retours!

Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?

Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Apprendre

Lors de son université d’automne, l’Alliance Maladies Rares a ouvert des ateliers sur différents thèmes, dont celui des outils réalisés par les associations pour faciliter la scolarisation des enfants avec une maladie rare.
Notre association et l’AFSA (Association française pour le syndrome d’Angelman) ont présenté le travail réalisé dans ce domaine.
Vous trouverez ici la présentation de François Besnier pour PWF : UA_AMR_2019
Le document réalisé par l’AFSA, présenté par Faustine Bourgoin est disponible en cliquant ici

Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

par | 19 Oct 2019 | Actualités, Recherche, Scolarité

Au cours de la journée nationale, le 12 octobre 2019, vous avez eu le plaisir d’écouter  Nathalie Marec-Breton et Nathalie Morison nous présenter le résultat de leur travail de recherche concernant les apprentissages de nos enfants touchés par SPW et en particulier l’apprentissage de la lecture.
Les chercheurs lancent un appel à volontaires, c’est à dire des enfants et adolescents de 10 à 16 ans, pour terminer leur étude. 

Leurs avancées sont intéressantes et ont pour objectifs de guider les pédagogues qui vont accompagner nos enfants dans leurs différents apprentissages.

Merci pour votre participation !

Ensemble nous irons plus loin !

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