Prader-Willi France

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42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

Nicolas Baley et son épouse, via leur association ‘la petite traversée POUR Maé » viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l’association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur participation au Marathon de Toulouse Métropole le 20 octobre. Maé a participé à la course en geolette et a franchi les derniers metres en courant! un magnifique moment! Le Pr Maithé Tauber, Carole Faral, correspondante régionale Occitanie et Annick Ceschin du centre Paul Dottin étaient là pour les féliciter.
Pour les remercier de leur investissement, une vidéo a été réalisée à l’initiative de Carole Faral : 42 mercis, que nous complétons avec un immense merci de la part de tous les autres adhérents.
La video est consultable en cliquant sur ce lien
Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé »

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions.

Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l’on veut organiser un événement au profit de notre association. Ce guide est conçu pour être consulté par chapitre :

Retrouvez-le sur la page du site : https://www.prader-willi.fr/boite-a-outil/
Le guide évoluera avec vos retours!

Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?

Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Apprendre

Lors de son université d’automne, l’Alliance Maladies Rares a ouvert des ateliers sur différents thèmes, dont celui des outils réalisés par les associations pour faciliter la scolarisation des enfants avec une maladie rare.
Notre association et l’AFSA (Association française pour le syndrome d’Angelman) ont présenté le travail réalisé dans ce domaine.
Vous trouverez ici la présentation de François Besnier pour PWF : UA_AMR_2019
Le document réalisé par l’AFSA, présenté par Faustine Bourgoin est disponible en cliquant ici

Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

par | 19 Oct 2019 | Actualités, Recherche, Scolarité

Au cours de la journée nationale, le 12 octobre 2019, vous avez eu le plaisir d’écouter  Nathalie Marec-Breton et Nathalie Morison nous présenter le résultat de leur travail de recherche concernant les apprentissages de nos enfants touchés par SPW et en particulier l’apprentissage de la lecture.
Les chercheurs lancent un appel à volontaires, c’est à dire des enfants et adolescents de 10 à 16 ans, pour terminer leur étude. 

Leurs avancées sont intéressantes et ont pour objectifs de guider les pédagogues qui vont accompagner nos enfants dans leurs différents apprentissages.

Merci pour votre participation !

Ensemble nous irons plus loin !

ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

par | 5 Oct 2019 | Actualités, Formation, Partages

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.

Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins

Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Recherche

La newsletter de la Fédération sur la Recherche sur le Cerveau nous apprend que l’ Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi,  et d’autres recherches comme celles sur les bases neuronales de comportements tels que la navigation spatiale et la mémoire sociale in vivo. Plus d’information en cliquant sur ce lien

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