Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Un site pour soutenir les actions de sensibilisation à l’école inclusive

Un site pour soutenir les actions de sensibilisation à l’école inclusive

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Apprendre

Le site ecole-inclusive.org  a pour objet de fournir des supports aux actions de sensibilisation pour l’école inclusive. Quelques outils sont également proposés  aux enseignants.  Une initiative de l’Apajh, l’APF, l’Unapei et le Comité National Coordination Action Handicap (CCAH) avec le soutien du Groupe de protection sociale AG2R LA MONDIALE.

Une base de départ à développer. Si vous souhaitez participer à un groupe de travail sur la déclinaison pour un jeune avec le syndrome de Prader-Willi de ce que devrait être l’école inclusive, utiliser le formulaire de contact pour nous joindre.

 

Le compte-rendu de notre journée nationale 2019 est disponible

Le compte-rendu de notre journée nationale 2019 est disponible

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Recherche

L’équipe en charge de notre journée nationale le 12 octobre 2019 nous a transmis les présentations des différents intervenants et les vidéos qui ont été réalisées.
Nous sommes heureux de les à mettre à votre disposition sur notre page L’Association/VIe nationale, et de permettre à ceux qui n’ont pas pu y participer, de trouver l’essentiel de ce qui a été exposé.

La prochaine journée nationale est planifiée le 3 octobre 2020 et aura lieu à Rennes.

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Médico-social

La filière ANDDI-RARES vous propose de participer à une enquête en ligne concernant le parcours médico-social des enfants  de moins de 10 ans, avec une maladie rare. L’enquête va capter, en autres, les difficultés concernant l’obtention des aides auprès de la MDPH ou de leur concrétisation (AESH).
C’est un moyen de faire prendre en compte vos situations (pas de collecte de données personnalisées)
Compter 15 minutes pour répondre. L’enquête est accessible en cliquant sur ce lien :

Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Evénement

L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.

Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Aides administratives

Le gouvernement a lancé une enquête à destination des personnes (plus de 16 ans) et des familles concernées par la déficience intellectuelle, les troubles du neuro-développement (dys, autisme,..). Le but est de mieux accompagner les personnes et leurs proches.

Il nous semble important que les familles des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi fassent connaitre leur situation (nous vous engageons à la question « de quel trouble s’agit-il? » de cocher « Autres : syndrome de Prader-Willi »  et les cases pertinentes pour votre enfant.

Vous pouvez répondre jusqu’au 15 décembre. Lien avec l’enquête : https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A02.asp

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Para-médical

Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L’intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d’exploration et d’interaction qui agirons sur le développement cognitif. Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : Angele_Consoli

 

 

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