Prader-Willi France

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Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Médico-social

La filière ANDDI-RARES vous propose de participer à une enquête en ligne concernant le parcours médico-social des enfants  de moins de 10 ans, avec une maladie rare. L’enquête va capter, en autres, les difficultés concernant l’obtention des aides auprès de la MDPH ou de leur concrétisation (AESH).
C’est un moyen de faire prendre en compte vos situations (pas de collecte de données personnalisées)
Compter 15 minutes pour répondre. L’enquête est accessible en cliquant sur ce lien :

Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Evénement

L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.

Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Aides administratives

Le gouvernement a lancé une enquête à destination des personnes (plus de 16 ans) et des familles concernées par la déficience intellectuelle, les troubles du neuro-développement (dys, autisme,..). Le but est de mieux accompagner les personnes et leurs proches.

Il nous semble important que les familles des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi fassent connaitre leur situation (nous vous engageons à la question « de quel trouble s’agit-il? » de cocher « Autres : syndrome de Prader-Willi »  et les cases pertinentes pour votre enfant.

Vous pouvez répondre jusqu’au 15 décembre. Lien avec l’enquête : https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A02.asp

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Para-médical

Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L’intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d’exploration et d’interaction qui agirons sur le développement cognitif. Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : Angele_Consoli

 

 

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

par | 8 Nov 2019 | Actualités, vie régionale

Nous relayons l’initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique d’une activité culturelle gratuite sur Paris.

Sont prévus 2 cycles de 3 ateliers, coanimés par un professionnel de l’activité pratiquée ainsi qu’un animateur psychologue.
A chaque cycle sera proposé une activité culturelle spécifique :

Cycle 1 : le théâtre d’improvisation
De 10h à 13h les samedis 9 novembre, 16 novembre et 23 novembre 2019
A la MPAA Broussais, 100 rue Didot, 75014 Paris

Cycle 2 : la photographie
De 10h à 13h, les samedis 11 janvier, 18 janvier et 1er février 2020
Paris 18ème (lieu à venir)

Si vous souhaitez avoir des informations complémentaires sur l’action, vous pouvez contacter Monsieur Coraboeuf, chargé de mission jeunes aidants : [email protected]
Plus d’information à ce lien

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Aides administratives

La MDPH a mis à disposition de nouveaux formulaires cette année et ceux-ci sont plus simples. Mais le changement peut être un peu déroutant. Aussi, nous vous proposons les aides suivantes :

N’oubliez pas le rôle IMPORTANT du certificat médical (nouveau formulaire Cerfa 15695-01).  Si le médecin de votre enfant n’est pas spécialiste du SPW, il peut demander au Centre de Référence les recommandations adéquates pour appuyer vos demandes.

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