Prader-Willi France

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Recrutement pour l’étude OTBB3 (nouveaux-nés et nourrissons)

Recrutement pour l’étude OTBB3 (nouveaux-nés et nourrissons)

par | 12 Fév 2020 | Actualités, Recherche

L’étude OTBB3 : « Traitement par ocytocine chez les nouveau-nés et les nourrissons âgés de 0 à 3 mois présentant un syndrome de Prader-Willi (SPW) » va commencer en février 2020.
Il s’agit de la troisième et dernière phase de l’étude sur l’action de l’ocytocine chez les bébés, afin d’obtenir la commercialisation du médicament. Il est attendu de ce traitement, une amélioration de la succion et un meilleur lien parental et de meilleures relations sociales en grandissant.

Cette étude, promue par le CHU de Toulouse dont le Professeur Tauber est l’investigateur principal, va se dérouler dans plusieurs centres européens : 5 centres en France (Lille, Lyon, Marseille, Paris Necker et Toulouse) et 4 centres en Europe.

Le Centre de référence a adressé un courrier aux généticiens, aux néonatologues et aux pédiatres endocrinologues français. Vous pouvez vous associer à la mobilisation des médecins pour proposer cette étude aux nouveau-nés de moins de 3 mois, dès le diagnostic du SPW posé. Les bébés nés à partir du 1 janvier 2020 pourront être inclus. Les enfants nés prématurément avant le 1er janvier 2020 peuvent être inclus en décomptant les jours de prématurité.

Vous pouvez  signaler la naissance de tout nouveau-né avec un SPW à l’équipe projet du centre de référence du syndrome de Prader-Willi :

  • par téléphone au 05 34 55 86 98
  • par courriel à l’adresse électronique : [email protected]

En restant à votre disposition pour tout renseignement, nous vous remercions d’avance pour votre participation.

Pr Maithé Tauber
Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi – CHU Toulouse

Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours

Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours

par | 24 Jan 2020 | Actualités, Articles sur la santé

A l’Hôpital Marin d’Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L’association Prader-Willi France s’est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des travaux sont en cours pour ré-aménager un bâtiment qui accueillera nos enfants le temps que Bretonneau soit rénové. L’aménagement est prévu pour 18 lits, avec 4 chambres individuelles. Deux grandes salles de vie jouxtent les chambres en rez de chaussée. Les bureaux des professionnels en charge des résidents se trouvent juste au dessus, à l’étage. ce bâtiment devrait être opérationnel vers avril 2020.

Des fiches SantéBD en vidéo

Des fiches SantéBD en vidéo

par | 23 Jan 2020 | Actualités, Etre attentif

Santé BD a pour objectif d’expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d’applications. Un grand nombre de ces fiches existent maintenant en format vidéo qui les rendent encore plus attractives. A consulter ici.

 

Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?

Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Médico-social

Vu sur le site Handicap-info.fr : « L’Assemblée nationale a voté en octobre 2019, à l’unanimité, une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial ».
Les éléments détaillés sont à consulter à ce lien.  Il nous faut attendre les décrets d’application.

 

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Recettes Prader-Willi

Nous partageons un livret de recettes adaptées aux exigences liées au syndrome de Prader-Willi fourni par une maman. On trouvera dans ce livret des éléments régionaux qui donneront de la variété à nos menus (cancoillotte, ratatouille d’endives, poulet basquaise,…) !A télécharger en cliquant sur ce lien :  recette WW

Note: nous n’avons pas fait valider le livret par un diététicien en charge de personnes avec le SPW .

Séjours été adulte 2020 avec EPAL

Séjours été adulte 2020 avec EPAL

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Vacances Adultes

Nous mettons à disposition le catalogue des séjours de vacances d’été adulte spécifique pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi organisés par EPAL. Quatre formules et lieu différents y figurent :

  • Maison de Romorantin (Loir et Cher) : 9 places  du 8 au 22/08 en pension complète – visites de château et de la région
  • Châteaulin (Finistère) : 10 places du 2 au 8/08 ou du 9 au 22/08 – repas livrés – activités à la plage et ballades en campagne et en forêt, visite d’un parc animalier
  • Betton (Ile et Vilaine) : 6 places du 2 au 8/08 ou du 8 au 15/08 ou du 15 au 22/08 – gestion libre des repas – séjour dynamique pour personnes sans difficultés motrices aimant sortir
  • Brasparts (Finistère) : 9 places du 2 au 14/08 ou du 15 au 22/08 en pension complète – orienté musique

Plus d’information en téléchargeant le catalogue en cliquant ici  et en contactant Agnès Lasfargues responsable du Pôle vacances de l’association ([email protected]). N’hésitez pas non plus à consulter la page Vacances du site.

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