Santé BD a pour objectif d’expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d’applications. Un grand nombre de ces fiches existent maintenant en format vidéo qui les rendent encore plus attractives. A consulter ici.
Vu sur le site Handicap-info.fr : « L’Assemblée nationale a voté en octobre 2019, à l’unanimité, une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial ».
Les éléments détaillés sont à consulter à ce lien. Il nous faut attendre les décrets d’application.
Nous partageons un livret de recettes adaptées aux exigences liées au syndrome de Prader-Willi fourni par une maman. On trouvera dans ce livret des éléments régionaux qui donneront de la variété à nos menus (cancoillotte, ratatouille d’endives, poulet basquaise,…) !A télécharger en cliquant sur ce lien : recette WW
Note: nous n’avons pas fait valider le livret par un diététicien en charge de personnes avec le SPW .
Nous mettons à disposition le catalogue des séjours de vacances d’été adulte spécifique pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi organisés par EPAL. Quatre formules et lieu différents y figurent :
Plus d’information en téléchargeant le catalogue en cliquant ici et en contactant Agnès Lasfargues responsable du Pôle vacances de l’association ([email protected]). N’hésitez pas non plus à consulter la page Vacances du site.
Nous partageons l’article du site Handicap-info.fr concernant le rappel du Défenseur des droits :
“Refuser l’accès d’un enfant aux activités de loisirs en raison de son handicap peut être constitutif d’une discrimination”.
Plus d’information à ce lien.
Un très grand bravo à nos vaillants parents qui se mobilisent si fortement pour l’association :
L’association « Les Marsouins » autour de Jolann ont remis un chèque de 7725€ à Anne-marie Le Moulliac, correspondante régionale Bretagne, représentant leurs différentes actions de l’année et à Pancé, c’est un chèque de 650€ qu’a remis Fabienne Pournadière de Laillé, maman de Robin, à Anne-Marie pour le trail du Tertre gris.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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