Prader-Willi France

Le Centre de Référence est très sollicité par les mesures à mettre en place dans les hôpitaux.
Avec le pôle scientifique de PWF, il a rédigé un document reprenant les précautions à prendre pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. Il n’y a pas de consigne particulière mais une demande de vigilance accrue, les signaux de la maladie pouvant s’exprimer de façon moins visible chez elles. Le document rappelle l’importance d’avoir la carte de soins et d’urgence personnelle sur soi, de la donner, si besoin, au personnel médical et urgentistes,
Vous pouvez consulter et télécharger le document rédigé avec le Centre de Référence en cliquant sur ce lien : Informations _SPW_Coronarovirus
N’hésitez pas à partager/diffuser ces informations avec les référents de vos enfants s’ils sont en foyer.

Depuis l’annonce faite par le Président de la République le 16 mars 2020, de rester chez soi sauf nécessité, il nous semble important de préciser que l’activité physique quotidienne est importante pour les personnes avec un SPW.

Pour pratiquer des exercices de renforcement musculaire, même confiné, consultez l’article du pôle Sport-Santé en cliquant sur ce lien
L’attestation, téléchargeable sur le lien ci-dessous ou faite sur papier libre à la main, permet une sortie quotidienne de marche, en dehors des espaces publics. Ne pas oublier de prendre avec soi la carte de soins et d’urgence.
https://www.interieur.gouv.fr/Actualites/L-actu-du-Ministere/Attestation-de-deplacement-derogatoire