Prader-Willi France

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Conseils pour se maintenir en bonne forme physique

Conseils pour se maintenir en bonne forme physique

par | 28 Mar 2020 | Actualités, Sport adapté

DES ÉLÉMENTS A VOTRE DISPOSITION POUR PRATIQUER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE

Le pôle Sport Santé vous transmet différentes façons de pratiquer une activité physique malgré le confinement.
Ces éléments proviennent de plusieurs sources et sont directement exploitables. Cliquer sur les liens en bleu ci-après pour avoir accès aux documents

  • Facile à faire à la maison (vu sur le site Limousin sport-santé) : du renforcement musculaire
  • S’entraîner avec un coach en vidéo, des sites sélectionnés pour vous par le Ministère de la santé :

RAPPEL DES RECOMMANDATIONS SUR L’ACTIVITÉ PHYSIQUE ET LE TEMPS PASSÉ ASSIS

Une pratique minimale d’activités physiques dynamiques est recommandée, correspondant à 1 heure par jour pour les enfants et les adolescents, et à 30 minutes par jour pour les adultes.
En complément, il est également recommandé de réaliser plusieurs fois par semaine des activités variées qui renforcent les muscles et améliorent la souplesse et l’équilibre.
En parallèle, il est tout aussi important de réduire son temps passé en position assise ou allongée, et de rompre les périodes prolongées passées en position assise par quelques minutes de marche et d’étirements au minimum toutes les 2 heures.

En pratique, comment faire?

Ce n’est pas parce qu’on est confiné qu’il faut arrêter toute activité physique, bien au contraire. Il va être nécessaire de l’adapter à cette situation exceptionnelle, en maintenant une pratique régulière, dans son jardin comme à l’intérieur, tout en adaptant son apport de nourriture à sa dépense réelle d’énergie, et en veillant à la qualité de son sommeil en maintenant des horaires fixes.
Voici quelques réflexes simples à adopter :

Faites quelques minutes de marche et d’étirements, à l’intérieur ou dans votre jardin, au minimum toutes les 2 heures passées en position assise ou allongée. L’idéal est de se lever toutes les heures et de se dégourdir les jambes à l’intérieur ou dans votre jardin. Vous pouvez aussi regarder la télévision debout.

Un challenge intéressant : remplacer une heure de temps passé assis (soit en une fois, soit en plusieurs fois, autant de fois que vous voulez) par une heure d’activité physique (même à faible intensité).
A domicile, le renforcement musculaire ne nécessite presque aucun matériel. Avec une chaise, des bouteilles d’eau remplies, une marche d’escalier, vous pouvez renforcer toutes les chaînes musculaires de votre corps.

Voici quelques exemples :

  • Utiliser le mobilier à disposition, par exemple les chaises, pour faire régulièrement des étirements.
  • Nettoyer, astiquer, balayer…les tâches ménagères sont des activités physiques : essayez d’y mettre plus d’énergie que d’habitude, cela renforcera vos muscles et vous fera peut-être transpirer.
  • Faire quelques activités qui favorisent l’équilibre : par exemple, lorsque vous vous brossez les dents, vous pouvez essayer de le faire sur une seule jambe.
  • Utilisez vos escaliers lorsque vous en avez à l’intérieur de votre maison ou appartement : montées et descentes, plusieurs fois par jour. la vitesse peut varier (lent et/ou rapide en s’aidant des bras) ou le nombre de marches à chaque pas, arrêt sur un pied puis sur l’autre pied à la marche suivante (travail d’équilibre et de musculation)

Dans cette dynamique, le Ministère des Sports a accordé son haut patronage aux plateformes numériques Be Sport, My Coach ​​et Goove.app qui correspondent à des critères de qualité vérifiés. Ces acteurs se sont engagés à proposer gratuitement à tous les publics leurs cours, conçus par des professionnels du sport, de la santé et de l’activité physique adaptée. Des séances d’entraînement variées à base d’exercices de renforcement musculaire, proprioception, massages, stretching et mouvements fondamentaux sont notamment proposées en accès libre sur les différentes plateformes (mobile, tablette et ordinateur). Une liste plus complète de ces applications est fournie à ce lien : appsportliste.

 

 

Une place disponible pour un séjour vacances en juillet en Pays-de-Loire

par | 27 Mar 2020 | Actualités, Vacances Adultes

Un séjour vacances a été proposé aux familles de la région Pays-de-Loire : il s’agit d’un séjour du samedi 25 juillet au vendredi 31 juillet 2020 intitulé « Détente et zoo de la Flèche » dans un gite individuel à Daumeray (49).

Suite au désistement d’une personne inscrite, une place pour une vacancière (adulte fille) est disponible. Si vous êtes intéressée, merci de contacter Marie-Odile Besnier (06 73 34 10 61  – [email protected])

Voici les caractéristiques de ce séjour:

  • séjour de courte durée (pour ce premier séjour dans la région)
  • un encadrement de 3 animateurs pour 6 vacanciers (5 filles et 1 garçon)
  • formation des 3 animateurs au SPW
  • rencontre début juillet des participants et leurs familles avec les animateurs pour faire connaissance et échanger autour du programme de la semaine
  • Ce séjour est au prix de 1119 €, il comprend :
    • les frais d’hébergement et nourriture,
    • les salaires de l’équipe d’animation pendant le séjour et la rencontre en amont du séjour,
    • un budget activité pour les vacanciers sur le séjour,
    • le transport aller et retour à partir de Nantes et l’usage d’un minibus pendant le séjour, – l’assurance et les frais d’organisation.
  • Une subvention de 100,00€ sera versée à chaque famille adhérente, après transmission au trésorier de la facture acquittée.

Pour visualiser et télécharger le descriptif, cliquez sur ce lien : EG-Projet PW

Ordonnance concernant la prolongation des droits sociaux (AAH AEEH …)

Ordonnance concernant la prolongation des droits sociaux (AAH AEEH …)

par | 26 Mar 2020 | Actualités, Aides administratives

Une ordonnance relative à la prolongation des droits sociaux a été prise le 25 mars 2020. En voici les éléments concernant les personnes porteuses de handicap :

1° Les bénéficiaires des droits et prestations énumérés ci-après, dont l’accord sur ces droits et prestations expire entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 ou a expiré avant le 12 mars mais n’a pas encore été renouvelé à cette date, bénéficient d’une prolongation de la durée de cet accord d’une durée de six mois à compter de la date d’expiration de cet accord ou à compter du 12 mars s’il a expiré avant cette date.
Cet accord est renouvelable une fois par décret, sans nouvelle décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)  ou, le cas échéant, du président du Conseil départemental.

2° Les dispositions du 1° paragraphe sont applicables aux bénéficiaires des droits et prestations suivants :
– l’allocation aux adultes handicapés (AAH) , et les compléments de ressources prévus
– l’allocation prévue relative à la protection sanitaire et sociale à Mayotte
– l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments ainsi que celle prévue pour Mayotte et St-Pierre-et-Miquelon
– la carte mobilité inclusion (CMI)
– la prestation de compensation du handicap (PCH)
– tous les autres droits ou prestations mentionnés à l’article L. 241-6 du même code relevant de la compétence de la commission mentionnée à l’article L. 146-9.

3° Le délai de recours de deux mois via la procédure de contestation auprès de la MDPH (RAPO) est suspendu.
Les décisions mentionnées à cet article peuvent également être prises soit par le président de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), soit par une ou plusieurs de ses formations restreintes.
Le président de la CDAPH, ou le cas échéant la formation restreinte, rend compte régulièrement de son activité à la formation plénière et au plus tard dans un délai de trois mois à compter du 31 juillet 2020. Les délibérations de CDAPH peuvent se tenir par visioconférence.

Le détail de l’ Ordonnance n° 2020-312 du 25 mars 2020 relative à la prolongation de droits sociaux est disponible en cliquant ici

Information du Ministère de la Santé (pas spécifique au syndrome de Prader-Willi)

Information du Ministère de la Santé (pas spécifique au syndrome de Prader-Willi)

par | 22 Mar 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Information du Ministère de la Santé.

Cette information ne s’adresse pas spécifiquement aux personnes porteuses du SPW mais complète le document déjà mis sur le site.
Le lien ci-après explicite ce que l’on peut faire si on pense avoir été exposé au COVID19 : https://maladiecoronavirus.fr/

Attention, l’utilisation de l’application et de son contenu ne remplace en aucun cas le conseil donné par tout professionnel de santé compétent dans chaque cas particulier.
Enfin il est obligatoire de suivre avant tout, toutes les consignes de sécurité.

Modèles d’ attestation en mode facile à lire et à comprendre

Modèles d’ attestation en mode facile à lire et à comprendre

par | 18 Mar 2020 | Actualités, Articles sur la santé

L’ADAPEI 91 nous transmet un modèle d’attestation facile à lire et à comprendre (FALC).
Cela peut être utile pour ceux qui auraient à sortir pour faire leur activité physique quotidienne.
Le document est à télécharger à partir de ce lien : attestation déplacement exceptionnel 

Le site SantéDB propose un autre modèle expliqué en mode FALC : à consulter et télécharger en cliquant ici

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