Millendo Therapeutics a décidé d’interrompre l’étude internationale ZEPHYR, faute de résultats satisfaisants pour la continuer..
Nous interrogeons le Centre de référence du SPW et revenons vers vous sous la forme d’un communiqué scientifique.
Voir le communiqué (en anglais) sur leur site en cliquant ici
Lors d’une intervention dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, le Président de la République a annoncé un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant pendant le confinement.
Les sorties, pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, comme pour les autistes et les personnes ayant par des troubles du comportement liés à un handicap, sont désormais autorisées dans les conditions suivantes, en respectant les gestes barrière :
S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap, le déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.
Cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.
L’attestation en mode facile à lire et à comprendre peut-être téléchargée en cliquant ici
La filière Défiscience Intellectuelle a mis à disposition une fiche-patient fragile pour expliciter, au personnel médical, en cas d’urgence,
quelles sont les spécificités de la personne fragile à prendre en compte . Ce document ne remplace pas la carte de soin du syndrome de Prader-Willi mais est un support plus simple et rapide à parcourir. Vous pouvez consulter et télécharger ce document en cliquant sur ce lien.
En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant pourra être autorisée, à l’instar des pratiques dérogatoires appliquées en pédiatrie. Le rôle de l’aidant et ses modalités d’intervention sont précisées dans la recommandation HAS 2017 sur l’accès des personnes handicapées aux établissements de santé.
Sur le site de la filière, vous trouverez de nombreuses propositions liées à la difficulté du confinement et au coronavirus. Pour y accéder, cliquer sur ce lien.
Dimitri, jeune homme de 18 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi, vous propose son recueil de poésies, joliment présenté par ses proches.
Vous pouvez l’acquérir pour 7 € TTC, en utilisant le bon de commande fourni à ce lien : BON DE COMMANDE – LES CARNETS D UN JEUNE POETE
et en l’ envoyant par courriel à l’adresse [email protected]
1 euro sera reversé à l’association Prader-Willi France par exemplaire vendu.
Plus d’information sur son parcours et son recueil à la suite
Le pôle Sport Santé vous transmet différentes façons de pratiquer une activité physique malgré le confinement.
Ces éléments proviennent de plusieurs sources et sont directement exploitables. Cliquer sur les liens en bleu ci-après pour avoir accès aux documents
Une pratique minimale d’activités physiques dynamiques est recommandée, correspondant à 1 heure par jour pour les enfants et les adolescents, et à 30 minutes par jour pour les adultes.
En complément, il est également recommandé de réaliser plusieurs fois par semaine des activités variées qui renforcent les muscles et améliorent la souplesse et l’équilibre.
En parallèle, il est tout aussi important de réduire son temps passé en position assise ou allongée, et de rompre les périodes prolongées passées en position assise par quelques minutes de marche et d’étirements au minimum toutes les 2 heures.
En pratique, comment faire?
Ce n’est pas parce qu’on est confiné qu’il faut arrêter toute activité physique, bien au contraire. Il va être nécessaire de l’adapter à cette situation exceptionnelle, en maintenant une pratique régulière, dans son jardin comme à l’intérieur, tout en adaptant son apport de nourriture à sa dépense réelle d’énergie, et en veillant à la qualité de son sommeil en maintenant des horaires fixes.
Voici quelques réflexes simples à adopter :
Faites quelques minutes de marche et d’étirements, à l’intérieur ou dans votre jardin, au minimum toutes les 2 heures passées en position assise ou allongée. L’idéal est de se lever toutes les heures et de se dégourdir les jambes à l’intérieur ou dans votre jardin. Vous pouvez aussi regarder la télévision debout.
Un challenge intéressant : remplacer une heure de temps passé assis (soit en une fois, soit en plusieurs fois, autant de fois que vous voulez) par une heure d’activité physique (même à faible intensité).
A domicile, le renforcement musculaire ne nécessite presque aucun matériel. Avec une chaise, des bouteilles d’eau remplies, une marche d’escalier, vous pouvez renforcer toutes les chaînes musculaires de votre corps.
Voici quelques exemples :
Dans cette dynamique, le Ministère des Sports a accordé son haut patronage aux plateformes numériques Be Sport, My Coach et Goove.app qui correspondent à des critères de qualité vérifiés. Ces acteurs se sont engagés à proposer gratuitement à tous les publics leurs cours, conçus par des professionnels du sport, de la santé et de l’activité physique adaptée. Des séances d’entraînement variées à base d’exercices de renforcement musculaire, proprioception, massages, stretching et mouvements fondamentaux sont notamment proposées en accès libre sur les différentes plateformes (mobile, tablette et ordinateur). Une liste plus complète de ces applications est fournie à ce lien : appsportliste.
Un séjour vacances a été proposé aux familles de la région Pays-de-Loire : il s’agit d’un séjour du samedi 25 juillet au vendredi 31 juillet 2020 intitulé « Détente et zoo de la Flèche » dans un gite individuel à Daumeray (49).
Suite au désistement d’une personne inscrite, une place pour une vacancière (adulte fille) est disponible. Si vous êtes intéressée, merci de contacter Marie-Odile Besnier (06 73 34 10 61 – [email protected])
Voici les caractéristiques de ce séjour:
Pour visualiser et télécharger le descriptif, cliquez sur ce lien : EG-Projet PW
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Le guide des pratiques partagées |
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