Prader-Willi France

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Message de l’hôpital d’Hendaye

Message de l’hôpital d’Hendaye

par | 17 Juin 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous

Séjours été EPAL 2020

Séjours été EPAL 2020

par | 15 Juin 2020 | Actualités, Vacances Adultes

Nous vous transmettons (à regret!) le message d’EPAL:

Compte-tenu des conditions sanitaires actuelles, l’association Epal s’est vue contrainte d’annuler tous ses séjours accueillant des personnes en situation de handicap.

Les séjours 2020 seront reconduits en 2021. Les personnes inscrites en 2020 seront prioritaires pour 2021.
Les sommes versées sont converties en avoir pendant 18 mois (il y a un décret autorisant les professionnels du tourisme à le faire afin de limiter leurs problèmes de trésorerie). À la fin de cette période, les personnes n’ayant pas utilisé leur avoir pourront demander leur remboursement.

Si vous avez des questions, vous pouvez contacter directement Epal ([email protected]) ou Agnès Lasfargues ([email protected]).

 

Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

par | 6 Juin 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d’Edication Thérapeutique du Patient).
Ce projet est porté par le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétriètre (Pr C Poitou-Bernet), avec le soutien de l’Association Prader Willi France, et son développement vient de démarrer.

Son objectif est d’améliorer la prise en charge médicale de la personne atteinte de SPW et pour cela d’aborder les points essentiels de l’accompagnement au quotidien par l’entourage autour des problèmes médicaux, grâce à différents ateliers collectifs participatifs.

L’équipe en charge de ce projet souhaite prendre en compte vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme et proposer des actions adaptées.
Pour cela, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très simple, en allant sur le lien suivant : https://www.survio.com/survey/d/O1J8N5B9N7E2D8K8O
Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.

Nous vous remerçions par avance de votre participation.

Vu dans le Concours médical

Vu dans le Concours médical

par | 1 Juin 2020 | Actualités, Medias

La revue « Le Concours Médical » bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association.
Vous pouvez consulter l’article (paru du l’édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien :

Merci à Christine Chirossel d’avoir été notre interprétre et d’avoir, une fois de plus, contribué à faire connaitre ce qu’est le syndrome de Prader-Willi, pour un meilleur accueil des personnes touchées par cette anomalie génétique.

Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »

Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »

par | 31 Mai 2020 | Actualités

Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l’Observatoire « Covid-19, éthique et société » « Espace Ethique Ile-de-France » sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement.
Les résultats de l’enquête sont disponibles à ce lien.

Vous y retrouverez les difficultés que vous avez rencontrées et pourrez prendre connaissance des initiatives qui ont été mises en place pour y pallier au moins partiellement (chapitre 5 page 25). Il nous a semblé important de savoir que ce qui a été vécu, a été décrit et analysé, en espérant que des enseignements et mesures en découleront.

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