Prader-Willi France

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Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

par | 6 Juin 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d’Edication Thérapeutique du Patient).
Ce projet est porté par le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétriètre (Pr C Poitou-Bernet), avec le soutien de l’Association Prader Willi France, et son développement vient de démarrer.

Son objectif est d’améliorer la prise en charge médicale de la personne atteinte de SPW et pour cela d’aborder les points essentiels de l’accompagnement au quotidien par l’entourage autour des problèmes médicaux, grâce à différents ateliers collectifs participatifs.

L’équipe en charge de ce projet souhaite prendre en compte vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme et proposer des actions adaptées.
Pour cela, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très simple, en allant sur le lien suivant : https://www.survio.com/survey/d/O1J8N5B9N7E2D8K8O
Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.

Nous vous remerçions par avance de votre participation.

Vu dans le Concours médical

Vu dans le Concours médical

par | 1 Juin 2020 | Actualités, Medias

La revue « Le Concours Médical » bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association.
Vous pouvez consulter l’article (paru du l’édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien :

Merci à Christine Chirossel d’avoir été notre interprétre et d’avoir, une fois de plus, contribué à faire connaitre ce qu’est le syndrome de Prader-Willi, pour un meilleur accueil des personnes touchées par cette anomalie génétique.

Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »

Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »

par | 31 Mai 2020 | Actualités

Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l’Observatoire « Covid-19, éthique et société » « Espace Ethique Ile-de-France » sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement.
Les résultats de l’enquête sont disponibles à ce lien.

Vous y retrouverez les difficultés que vous avez rencontrées et pourrez prendre connaissance des initiatives qui ont été mises en place pour y pallier au moins partiellement (chapitre 5 page 25). Il nous a semblé important de savoir que ce qui a été vécu, a été décrit et analysé, en espérant que des enseignements et mesures en découleront.

PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales

PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales

par | 24 Mai 2020 | Actualités, Evénement

Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.

Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« ,  autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)

Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)

Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.

Incitation à l’exercice physique

Incitation à l’exercice physique

par | 19 Mai 2020 | Actualités, Sport adapté

Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant,  il est absolument nécessaire d’entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus.

Voici une vidéo pour vous inciter  à quelques exercices : prenez le temps de la regarder et de la vivre en tenue adaptée!
Vous pouvez remplacer les haltères par des bouteilles d’eau remplies.

Pour y accéder, cliquer sur ce lien

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