Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Les conditions sanitaires nous contraignent cette année à changer le mode opératoire de l’Assemblée Générale Ordinaire (A.G.O)

Le vote des résolutions de l’AGO du 17 octobre 2020 peut se faire :

  • par correspondance jusqu’à 13 octobre 2020
  • par internet du 8 octobre au 15 octobre 18h00 avec ce lien : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

L’accès au webinaire de l’AGO du 17 octobre matin se fait avec ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Nous ouvrirons le webinaire dès 9h pour vous permettre de vérifier votre connexion.
Le déroulement de cette A.G est le suivant :

·         10h : Introduction et modalités du webinaire
·         10h05 – 10h15 Présentation du résultat des votes électronique et par correspondance
·         10h15 – 10h30 : Présentation du résultat du vote du nouveau Conseil d’administration (2020-2021)
·         10h30 – 10h45 : Présentation du Rapport moral par Gérard Méresse Président
·         10h45 – 11h : Présentation du Rapport financier par Marie-Chantal Hennerick Trésorière
·         11h-12h : Présentation du rapport d’activité des pôles par les responsables de pôles

    • Pôle Relation de proximité
    • Pôle Soutien aux familles
    • Pôle Sport-Santé
    • Pôle Communication
    • Pôle Formation
    • Pôle Scientifique

·         12h-12h25 : Questions
·         12h30 : Clôture

Les rapports d’activité sont disponibles à ce lien : PWF-AG-2020-COMPIL-RAPPORTS ACTIVITE-VF

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Invitation à l’Assemblée générale PWF du 17 octobre 2020 et annulation de la Journée nationale 2020

Madame, Monsieur, Cher Adhérent,

L’évolution du contexte sanitaire ainsi que les incertitudes quant aux décisions de chaque adhérent de participer ou pas à notre Assemblée Générale prévue le 3 octobre à Rennes, nous ont amenés à effectuer un simple sondage au mois de juillet dernier pour estimer les intentions de chacun.
Vous avez été très nombreux à y participer et nous vous en remercions.

Le résultat de cette enquête a été, comme il était prévisible, que très peu d’entre vous avaient prévu de se déplacer. En revanche, un très grand nombre prévoyait d’assister à cette Assemblée Générale, si elle se tenait sous forme numérique, par vidéo.

Attentifs à notre responsabilité associative et respectueux des consignes des autorités de santé en matière de déplacements favorisant la circulation du COVID-19, le Conseil d’Administration de PWF a décidé d’annuler la Journée Nationale 2020 et de tenir uniquement l’Assemblée Générale Ordinaire en vidéoconférence, le 17 octobre 2020 de 10h00 à 12h30.

Pour y participer, utiliser ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Vous allez recevoir dans les jours qui viennent un courrier de convocation à cette Assemblée Générale vous donnant tous les détails pour l’organisation et la connexion à cet événement.
Comment cela va-t-il se passer ?

Vous êtes adhérent à jour de votre cotisation : vous allez recevoir, avec les documents légaux de convocation à une assemblée générale, un lien vous permettant de vous connecter à cette réunion. Concernant le vote, vous aurez deux possibilités :

  • Soit le vote par correspondance, en nous retournant avant la date stipulée, votre vote par courrier
  • Soit par voie électronique, par un lien que vous recevrez par email. Pour cela, validez bien que  l’adresse e-mail que nous avons indiqué, ce sera celle que nous utiliserons. Si vous souhaitez la modifier, merci de nous le signaler par retour, en répondant au email.

Le lien pour le vote électronique (valide pour les adhérents à jour de leur cotisation) : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

Bien conscients que les outils numériques ne remplacent pas la qualité d’un échange direct, mais qu’ils sont désormais nos meilleurs alliés pour poursuivre de façon efficace les objectifs de notre association, nous espérons pouvoir compter sur votre participation active.

Bien amicalement,

Gérard Méresse
Président de Prader-Willi France

Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW

Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d’un syndrome de Prader-Willi.
Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Pour visionner le film, cliquer ici

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

Cet été 2020, l’association L’ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d’un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020.

Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit.
Il est prévu pour des jeunes de 6 à 17 ans ayant au moins un frère ou une sœur atteint d’une pathologie grave.

Pendant 7 jours, au travers des activités proposées, ils rencontrent d’autres enfants de leur âge partageant le même quotidien, hors de leur cercle familial.
Ainsi, les enfants accueillis profitent eux aussi d’une trêve dans la maladie, notamment grâce à l’univers magique que l’association a à cœur d’installer lors de ses séjours.

Contact : Bénédicte Jobert Directrice des programmes tel :  01 81 69 49 72 / 07 62 31 33 44, courriel : [email protected]
L’inscription peut se faire en ligne en cliquant à  ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/sejours-adaptes/sejour-freres-et-soeurs/#participerfets

 

Message de l’hôpital d’Hendaye

Message de l’hôpital d’Hendaye

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous

Séjours été EPAL 2020

Séjours été EPAL 2020

Nous vous transmettons (à regret!) le message d’EPAL:

Compte-tenu des conditions sanitaires actuelles, l’association Epal s’est vue contrainte d’annuler tous ses séjours accueillant des personnes en situation de handicap.

Les séjours 2020 seront reconduits en 2021. Les personnes inscrites en 2020 seront prioritaires pour 2021.
Les sommes versées sont converties en avoir pendant 18 mois (il y a un décret autorisant les professionnels du tourisme à le faire afin de limiter leurs problèmes de trésorerie). À la fin de cette période, les personnes n’ayant pas utilisé leur avoir pourront demander leur remboursement.

Si vous avez des questions, vous pouvez contacter directement Epal ([email protected]) ou Agnès Lasfargues ([email protected]).