Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Un site officiel simple et clair pour s’informer sur les démarches et l’actualité liées au handicap

Un site officiel simple et clair pour s’informer sur les démarches et l’actualité liées au handicap

par | 31 Oct 2020 | Actualités, Aides administratives

En mai 2020, le secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées a lancé une plateforme au contenu simple et clair, conçue pour centraliser l’ensemble des informations à connaitre lorsque l’on est en situation de handicap: monparcourshandicap.gouv.fr

Conçue dans une logique de point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services, la plateforme permet aux personnes en situation de handicap de s’informer et d’effectuer leurs démarches en ligne grâce à un accès direct à :
- des informations généralistes, officielles, fiables, facilement compréhensibles et actualisées ;
- des ressources nationales et de proximité, géolocalisées (annuaires, sites spécialisés, événements…) ;
- des services personnalisés et sécurisés.
Des fiches faciles à lire et à comprendre y sont mises à disposition.

La première étape est axée sur le parcours professionnel. Aussi, les rubriques actuelles sont :

  • Droits, aides et démarches
  • Formation professionnelle
  • Formation en alternance
  • Emploi et vie professionnelle
  • Actualités

D’autres rubriques sont à venir concernant les étapes avant la vie professionnelle.
Noter que ce site devient la référence officielle des informations liées au handicap et qu’il est conçu pour accueillir la parole et les réactions des utilisateurs.

 

Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

par | 30 Oct 2020 | Actualités, Blogs, Loisir

Nous vous relayons l’initiative d’une adhérente maman d’une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d’un parc animalier familial dans le Var.

« Dans notre parc situé sur la côte d’Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou de l’abattoir, mais nous veillons tout de même à sélectionner des animaux sociables et bien dans leurs pattes !
Il y aura également des espaces détente pour les familles ainsi que des activités accessibles à tout le monde ! …
Nous avons pour but de créer un petit paradis pour les familles et leurs enfants, mais également pour nos amis les animaux.
Les animaux parlons en: nous y melerons plusieurs espèces, .. Vous aurez la possibilité dans notre parc, de vous familiariser avec eux et de les apprécier
Notre association est en cours de création !!
Nous attacherons également tout particulièrement une grande importance aux enfants et aux adultes porteur d’un handicap…
Etant maman d’une petite fille malade, ça a été pour moi mon pilier pour la création de notre projet..

Nous somme une famille atypique !! Comme vous pourrez le constater dans nos vidéos, nous sommes de grand reveurs et nous nous donnons les moyens de les réaliser ! Je publierais les vidéos au fur et à mesure de l’avancée du projet sur la page facebook consultable à ce lien  » 

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous incitons à suivre ce projet.
Contact : Marie Cogoni email : [email protected]

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS

par | 22 Oct 2020 | Actualités, Formation

Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement :

Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation,  Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour :

  • acquérir un socle de connaissances et de repères sur le syndrome de Prader-Willi
  • apporter quelques pistes pour mieux en comprendre la complexité
  • aider à accompagner au quotidien les personnes avec un syndrome de Prader-Willi et leurs familles.

Les professionnels qui auront pu prendre le temps de s’approprier ces connaissances pourront participer ensuite à un temps de présentiel ou de visioconférence pendant lequel il sera possible d’approfondir et d’échanger sur les pratiques et les problématiques rencontrées.

Ces modules, disponibles sur notre page « L’association/Formation » (cliquez sur ce lien pour y accéder direment),  sont également à la disposition des familles.

N’hésitez pas à contacter MO Besnier  ([email protected]) responsable du pôle formation de l’association Prader-Willi France
– professionnels, si vous souhaitez organiser une rencontre en visio conférence ou en présentiel
– familles, si vous souhaitez échanger, discuter …

Présentation du programme START par le pôle formation

Présentation du programme START par le pôle formation

par | 21 Oct 2020 | Actualités, Formation

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

  • la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
  • le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.

Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant

Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant

par | 18 Oct 2020 | Actualités, Médico-social

Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé.

Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois (cette durée peut être modulée soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise). Le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Plus d’information sur le site handcap.gouv.fr  (cliquer sur lien)

Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5

Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5

par | 9 Oct 2020 | Actualités, Medias

Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission.

Vous pouvez visonner le reportage jusqu’au 8 novembre 2020 avec ce lien :magazine de la santé & Prader-Willi 

Note du 30/10/2020 : la vidéo a malheuresement été retirée par FR5 et n’est plus disponible!

 

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