Recherche sur l’apprentissage de la lecture pour des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi

Vanina Morison avec une équipe de chercheurs, de l’université de Rennes , sous la direction de Nathalie Marec Breton, conduit une recherche sur l’apprentissage de la lecture chez les enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi (SPW). Cette étude a été financée  par Prader-Willi France et la région Bretagne.

Son objectif est d’identifier les difficultés de la mise en place de l’apprentissage de la lecture chez des enfants avec un SPW et de pouvoir ensuite développer un outil de remédiation favorisant un accompagnement plus adapté aux spécificités des personnes porteuses d’un SPW.

La recherche a étudié une cohorte de 11 enfants dont l’âge moyen était de 6 ans et 7 mois au début de l’étude.
Chaque enfant a été rencontré une fois par an pendant 3 ans.

L’étude n’est pas terminée en raison des difficultés liées au contexte sanitaire et au congé de maternité de Vanina Morison. Mais elle a déjà fait l’objet d’une publication et d’une présentation au 13e Colloque International du Réseau Interuniversitaire de (PSYDEV) PSYchologie du DEVeloppement et de l’éducation à Nancy en octobre 2020.

Les quelques lignes qui suivent ne prétendent pas faire un résumé de cette publication au contenu scientifique très complexe mais cherchent à en résumer quelques éléments importants: c’est à dire

  • la très grande hétérogénéité interindividuelle,
  • une progression globale, bien qu’il existe un décalage par rapport au niveau scolaire attendu, en fonction des âges chronologiques,
  • la présence de possibilités d’apprentissage de la lecture, apprentissage qui se mettra en place en général avec un retard variable suivant les personnes.

C’est d’ailleurs ce que constatent les familles, beaucoup d’enfants sachant lire et écrire en ayant acquis cette compétence à des âges très variables (note de PWF).

La suite de l’étude, avec le suivi dans le temps des enfants inclus dans cette recherche, devrait permettre de déboucher sur des méthodes et recommandations d’apprentissage. La soutenance de thèse est prévue au plus tard en novembre-décembre 2021.

François Besnier pour le pôle scientifique

Prestation d’aide à la vie partagée

Prestation d’aide à la vie partagée

Le 16 novembre 2020, le Premier ministre a annoncé la mise en place d’un budget de 45 millions pour financer la nouvelle prestation d’Aide à la Vie Partagée (AVP).

Cette prestation AVP est destinée à remplacer l’actuel « financement des structures », appelé forfait pour l’habitat inclusif, par une aide individuelle. Elle permettrait de garantir à toute personne, âgée ou handicapée, de financer par ses propres ressources les coûts d’une vie partagée dans un logement Accompagné, Partagé et Inséré dans la vie locale (API), même avec des revenus modestes. Son bénéfice supposerait :

  • Que le logement occupé par la personne ait fait l’objet d’une convention de logement API
  • Que la personne elle-même remplisse les conditions d’accès, lesquelles devraient être plus simples et plus larges que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ou que l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Elle répond aux recommandations du rapport sur l’habitat inclusif remis au Gouvernement par M. Piveteau et M. Wolfrom le 26 juin 2020. Ce rapport pointe 12 freins à l’habitat inclusif et propose cette nouvelle notion de l’habitat accompagné, partagé et inséré dans la vie locale. Vous pouvez consulter ce rapport Rapport habitat inclusif juin 2020.

L’habitat partagé existe déjà (exemple : L’Arche, Simon de Cyrène,..) mais leur extension se heurte à l’absence de dispositif de solvabilisation universel et durable pour les habitants de logements API qui n’auraient pas les moyens de financer les fonctions de régularisation et d’animation de la vie collective.

Pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, cette notion prend en compte la variété des situations, puisque que l’on pourra rechercher des formules accompagnées mais avec plus ou moins de partage et plus ou moins d’insertion selon les besoins.

Animation expliquant le syndrome de Prader-Willi

Animation expliquant le syndrome de Prader-Willi

DéfiScience a dans ses missions  celle  de communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares dans le domaine du neurodéveloppement.

A ce titre, le pôle formation de DéfiScience a réalisé avec le Centre de référence, une animation sur la génétique du syndrome de Prader-Willi. L’ animation permet de comprendre quelles anomalies génétiques engendrent les différents mécanismes génétiques à l’origine d’un syndrome de Prader-Willi.

Recherche novatrice sur la fratrie

Recherche novatrice sur la fratrie

Une adhérente de l’association, étudiante en sciences humaines et sociales, entreprend une étude scientifique sur l’impact du handicap dans la vie des frères et soeurs de la personne touchée par un syndrome de Prader-Willi.

Pour ce faire, elle lance un appel à volontaires, dont le détail est disponible à ce lien : Recherche sociologie_appel a candidatures

Les membres d’une fratrie, volontaires pour partager leur histoire, et répondant aux critères, se font connaître avant le 18 décembre 2020 (voir l’affiche n°1) en remplissant le questionnaire disponible et téléchargeable à ce lien : Recherche sociologie_document à destination des freres et soeurs qui souhaitent participer

Dans la seconde moité de décembre, ceux qui seront sollicités se verront proposer une date d’entretien (voir l’affiche n°2).

Nus vous remercions de faire bon accueil à cette demande.

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France  du 23 au 29 novembre 2020

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020

En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d’organiser une « course » solidaire de 3KM en faveur de l’Association Prader-Willi France
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour davantage d’informations.

INFORMATIONS CONCERNANT LA COURSE/MARCHE : REALISER 3KM AUTOUR DE CHEZ SOI
Les inscriptions se font directement sur : https://www.gotiming.fr/evenement/course-nature/course_prader_willi
Les coureurs Prader-Willi France qui ne sont pas dans un club peuvent s’inscrire en indiquant qu’ils font partie de la team Prader-Willi France
Si des personnes avec le syndrome de Prader-Willi veulent participer, elles se font connaitre auprès d’un membre du pole sport-santé (à défaut au 06 84 63 75 51), Prader-Willi France prendra en charge leur inscription et elles s’inscrivent dans la team SUPER HEROS
Vous avez jusqu’au 29 Novembre 2020 pour vous inscrire. Le tarif d’inscription est de 5€ (+0,95€ de frais de transaction).
Si le coeur vous en dit, vous pouvez faire un don supplémentaire du montant de votre choix (0,60€ + 3% de transaction).
100% des bénéfices iront pour l’association Prader-Willi France.

RETRAIT DES DOSSARDS
Vous pouvez récupérer votre dossard personnalisé avec votre prénom directement dans le mail de confirmation d’inscription via le lien « carte de retrait dossard », en dessous du numéro de dossard. N’hésitez pas à le partager sur vos réseaux !
Le dossard étant au format PDF, vous pouvez le convertir en JPG via ce lien afin de le partager sur facebook : https://smallpdf.com/fr/pdf-en-jpeg

LE PARCOURS
Il doit se faire dans un rayon de 1KM au tour de votre domicile, conformément aux les règles actuelles en vigueur. Pour la barrière horaire d’1H cela ne devrait pas poser de problème normalement. Le parcours ne doit pas avoir un dénivelé général négatif, il doit être de 0 au minimum.
(pour les matheux : faire un tour complet autour de son domicile en se situant à 500m de celui-ci permet d’effectuer une distance de 500m*2*3,14= 3Km 14)
Votre 3KM doit se faire OBLIGATOIREMENT entre le Lundi 23 Novembre 2020 à 8H00 et le Dimanche 29 Novembre 2020 à 20H00.

ENVOI DE SON CHRONO
L’envoi de votre chrono devra se faire en complétant ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x (à partir du 23 Novembre 2020)
Il va de soi que nous vous demandons de ne pas tricher. De toute manière il n’y a rien à gagner, c’est une course SOLIDAIRE avant tout.
Vous aurez jusqu’au Lundi 30 Novembre 2020 pour nous envoyer vos résultats. Le classement sera publié le Mardi 1er Décembre sur la page facebook Calenrun

Cela dit, un vrai classement sera effectué et nous mettrons à l’honneur au travers de la page Calenrun
les 10 premiers de chaque catégorie ! Un contrôle de la performance via Strava ou autres applications pourra être effectué en cas de doute, pensez donc à enregistrer votre activité sur votre application favorite.

INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES
Suite à votre course et à l’envoi de vos résultats, vous pourrez télécharger un diplôme personnalisé attestant de votre performance ! Encore une fois ,n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux avec le hashtag #3kmVirtuelPourLeSPW !

Merci d’inviter vos amis runners dans ce groupe afin que l’évènement soit un succès et que l’on puisse ensemble faire connaitre et apporter un vrai soutien aux malades ainsi qu’aux familles des enfants et adultes touchés par ce syndrome.

Bien sportivement,

Nicolas & Jérôme

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale.

« PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n’étaient pas connectés…ballot!
A trois mois, il a été diagnostiqué Prader-Wili, maladie génétique rare… ballot de chez ballot!
Mais Piwi Coeur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré,
et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter! »

L’album a gagné en épaisseur au fil des mois, depuis sa première apparition publique en mai 2020.

Pour le faire connaître, au lieu de réaliser un parcours dans différentes villes, empêché par la COVID, est née une revue numérique :  de mai à juillet, 12 séquences et 52 contributions qui ont permis, pour ceux qui étaient passés par là, de mettre des mots sur ce qu’ils avaient vécu, et pour les autres, de découvrir cette réalité méconnue. La revue aborde tous les enjeux d’une première année de vie dans la maladie.

La revue, accessible sur le site web www.piwicoeur.dusableetdescailloux.com a été partagée sur la page Facebook de Piwi Cœur et celle de Prader-Willi France. Elle a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi à de très nombreuses personnes, notamment via l’association Petit Cœur de Beurre, également partenaire du projet.

Pendant l’été, l’album a fait l’objet de rencontres littéraires en partenariat avec des bibliothèques, qui ont permis de présenter le syndrome à des publics pas du tout touchés par la maladie. Dans la même idée, un réseau d’une dizaine de « libraires partenaires » a été constitué. Ils présentent le livre dans leur rayon et permettent de démultiplier la portée du livre auprès du public.

Piwi Coeur est en chemin: il a été emmené en haut du Mont Blanc par Catherine Vulliez, alpiniste haut-savoyarde (son voyage au Népal est suspendu !).
Il est la mascotte du club de Hockey sur glace de Morzine- Avoriaz et s’affiche sur les écrans géants de la patinoire pendant tous leurs matchs.
Il a encore beaucoup de projets, qui, s’ils ne se réalisent pas à la date prévue, s’enchaineront ou se transformeront en d’autres aventures à suivre.

Quelle énergie déployée! Grâce à PIWI Coeur ce sont plus de 11 500€ qui ont déjà été récoltés et qui seront partagés entre Petit Coeur de Beurre et Prader-Willi France. Merci Marion!
Contact :  [email protected] »