Cette année encore, Michel et Michèle Pradier ont fait connaître l’association Prader-Willi France lors du forum des associations à Rouen.
En y associant une incitation au sport santé, activité qu’ils animent par ailleurs.
Nous les remercions de leurs actions et leur engagement.
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de manière autonome et de s’approprier l’outil.
Pourquoi créer un carnet parcours de vie ma mémoire partagée?
Mon carnet de parcours de vie (MCPV), ma mémoire partagée appartient à la personne qui ne peut communiquer facilement oralement ou avec la LSF. Ce support numérique lui permet d’exprimer des choix, de partager des souvenirs, de présenter ses compétences et ses difficultés, de parler de sa famille, de ses amis etc. Le MCPV permet de mieux la connaitre, la comprendre et d’avoir de réels échanges. C’est un support pour son autonomie et son autodétermination. Il peut compléter d’autres outils de communication alternée et améliorée (CAA)
Avec le kit, deux temps sont proposés :
Ce kit pédagogique MCPV, créé en collaboration avec le cabinet Alezzi, est mis à disposition sur notre site Entre Aidants au lien suivant :MCPV.
Ce kit est mis à disposition gratuitement, sous licence creative commons, et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions.
Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée afin que les utilisateurs puissent avoir le choix du support : Clicker et LifeCompanion.
De la part de Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du GNCHR.
Dagmar Kiderlen vous transmet un rapide compte-rendu de la journée régionale en région PACA :
Beau site, belle participation, beau temps, belles activités et surtout beaucoup d’échanges!
Merci à Dagmar pour avoir mis au point cette journée et partagé ces moments.
Plus d’information sur la page régionale PACA : Page régionale PACA
Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes!
Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024
ou contacter Christopher Lecat, secretaire général ([email protected])
Nous vous espérons nombreux pour partager cette journée de rencontres et d’échanges.
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à consulter et/ou télécharger à ce lien : Rapport final COORD+PRADER
Cette étude a porté sur les manières d’apaiser les parcours, prévenir ou « rattraper » les ruptures des jeunes (mais pas que) avec un syndrome de Prader-Willi.
Nous remercions Madame Carabeux, pilote d l’ERHR IdF), Sophie Alassimone référente de parcours et Anne Boucher dans son équipe, pour leur engagement, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à ce travail.
Le minutage de la vidéo est le suivant :
| Heure de début | Heure de fin | Commentaires |
| 00:00:00 | 00:02:00 | Discours d’ouverture |
| 00:02:00 | Contexte de la recherche-action | |
| 00:02:00 | 00:03:23 | Introduction et présentation de l’ERHR |
| 00:03:24 | 00:07:50 | Le syndrome de Prader-Willi et ses retentissements |
| 00:07:51 | 00:17:50 | Le projet de recherche |
| 00:17:51 | Analyse et résultats | |
| 00:17:51 | 00:24:03 | Le Dispositif de coordination renforcé |
| 00:24:04 | 00:36:45 | Focus sur l’autodétermination |
| 00:36:46 | 00:53:15 | Les outils de l’accompagnement |
| 00:53:15 | 01:15:24 | Le coordonnateur de dispositif renforcé |
| 01:15:25 | 01:16:36 | La définition d’un modèle d’accompagnement |
| 01:16:37 | 01:39:05 | L’évolution des personnes accompagnées |
| 01:39:06 | 01:42:30 | Conclusion et Discours de clôture |
| 01:42:31 | 01:42:53 | Comment nous contacter ? |
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.
Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) avec les autres formulaires de demande auprès de la MDPH (le formulaire de demande auprès de la MDA/MDPH, le certificat médical) .
Ou via le site du GNCHR
MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
AGENDA
 |
| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
