Prader-Willi France

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Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics

Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics

par | 4 Mai 2024 | Actualités, Recherche

L’association Prader-WIlli US (PWSA US)  a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi.

Si vous en avez la possibilité, n’hésitez pas à signer la pétition!

voici le lien : https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT

Big news! Soleno Therapeutics has announced a groundbreaking achievement: diazoxide choline (DCCR) has been granted Breakthrough Therapy Designation by the FDA for Prader-Willi syndrome (PWS). This marks a significant milestone as the FIRST-EVER designation for a drug developed for PWS. The designation underscores the FDA’s recognition of PWS as a serious condition and the potential for DCCR to offer substantial improvement for patients with hyperphagia. While this is a major step forward, it’s important to note that DCCR’s approval is still pending. However, Soleno plans to submit its New Drug Application in mid-2024. To help ensure the FDA pays attention to this NDA, we encourage our community to sign the petition by May 23rd here: https://lnkd.in/gq2tMaFn

Read Soleno’s full press release announcement at https://lnkd.in/gGDwTS97 or 

Traduction :
Grande nouvelle! Soleno Therapeutics a annoncé une avancée très significative : la diazoxyde de choline (DCCR) a obtenu la désignation de thérapie innovante par la FDA pour le syndrome de Prader-Willi (PWS). Il s’agit d’une étape importante puisqu’il s’agit de la PREMIÈRE désignation pour un médicament développé pour le SPW. Cette désignation souligne la reconnaissance par la FDA du syndrome de Prader-Willi comme une maladie grave et le potentiel du DCCR à offrir une amélioration substantielle aux patients souffrant d’hyperphagie. Bien qu’il s’agisse d’une avancée majeure, il est important de noter que l’approbation du DCCR est toujours en attente. Cependant, Soleno prévoit de soumettre sa demande de médicament nouveau à la mi-2024. Pour garantir que la FDA prête attention à cette NDA, nous encourageons notre communauté à signer la pétition avant le 23 mai.
Sur le site de Soleno Therapeutics : https://soleno.life/our-science/

Régionale Rhônes-Alpes 2024

par | 4 Mai 2024 | Actualités

Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.
La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d’intervenants des régions limitrophes:

Parmi les temps forts, notons le témoignage de Victoire Marseille, qui fait un appel aux parents de jeunes avec la capacité de poursuivre un parcours scolaire, et qui peuvent être débordés par la pression que cela représente.

Victoire souhaite que son témoignage soit connu et entendu. prenez le temps de l’écouter

Journées de l’ANCREAI du 13 au 15 novembre 2014 à Marseille

Journées de l’ANCREAI du 13 au 15 novembre 2014 à Marseille

par | 22 Avr 2024 | Actualités

Les inscriptions aux Journées Nationales « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI !» sont désormais ouvertes et le pré-programme est en ligne

Journées organisées par la Fédération Ancreai et le Creai Paca & Corse les 13, 14 et 15 novembre 2024 au Palais des Congrès Marseille Chano

Pour consulter le pré-programme, cliquer ici : https://ancreai.org/journees-nationales-2024-enfance-en-situation-de-handicap/
Pour vous inscrire : https://www.jn2024-enfance.fr/pages.php?mp=/&ms=accueil
Contacts :
CREAI PACA et Corse : 04 96 10 06 60 / [email protected]
ANCREAI : 01 53 59 60 40 / [email protected]

Webinaire 26 avril : comportements défis entre compétences professionnelles et familiales

Webinaire 26 avril : comportements défis entre compétences professionnelles et familiales

par | 6 Avr 2024 | Actualités, Etre attentif

Nous vous signalons un webinaire qui propose de discuter de stratégies pratiques permettant aux familles d’être pleinement impliquées dans la prévention et la gestion des comportements défis de leur proche, mais aussi des moyens de favoriser une approche intégrée et collaborative, où les professionnels de l’accompagnement au quotidien et en santé soutiennent de manière constructive les compétences des familles, mais aussi leurs désarrois et interrogations, afin de co-porter les processus décisionnels et les interventions.

Lors du webinaire, sera exploré comment cette mutualisation des compétences peut enrichir les expertises professionnelles et familiales pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées, et de leur entourage familial et professionnel.

Rejoignez ce webinaire qui promet d’être passionnant afin de construire des réponses plus participatives et efficaces pour soutenir les personnes concernées.

Intervenants

  • Sophie Biette, parent, administratrice Unapei et présidente de l’Adapei Loire-Atlantique
  • Caroline Demily, psychiatre, cheffe du pôle HU-ADIS de l’hôpital du Vinatier et coordinatrice du Centre d’Excellence autisme et TND iMIND

L’inscription est obligatoire.
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZElcOqgqT8tHdEhz9_4Fv-GDM1ONB-wTgnG#/registration

Plus d’information à ce lien : https://centre-imind.fr/webinaire-imind-14-les-comportements-defis-entre-competences-professionnelles-et-familiales/

 

Soutien à la parentalité – un programme à la carte en mars

Soutien à la parentalité – un programme à la carte en mars

par | 27 Fév 2024 | Actualités, Partages

L‘association IKIGAI en lien avec Direction régionale interdépartementale, de l’économie, de l’emploi, du travail et de la solidarité (DRIEETS) de l’Ile-de-France propose, pour les parents d’un jeune enfant porteur d’un handicap, un programme à la carte en 5 webinaires (20h30-22H30) :

  • 5 mars 24 : Parentalité d’un enfant atypique – Comment prendre soin de soi pour prendre soin de lui? Epuisement parental et spécificités des familles ayant un ou plusieurs enfants avec un handicap
  • 12 mars 24 : Appartenir et contribuer – des besoins à nourrir dès le plus jeune âge : Les défis de l’éducation avec la particularité du handicap . Conjuguer le respect de l’adulte et celui de l’enfant – Les routines et les responsabilités, essentielles pour nourrir le sentiment d’appartenance et de contribution
  • 19 mars 24 : Pourquoi le cadre est si important dans le cas d’enfant avec un handicap et comment le poser? Fermeté et bienveillance : des outils au service de l’enfant – Encouragements et compliments, pour aider les enfants à se construire sur leurs forces
  • 26 mars 24 : Les conflits dans la fratrie : apprendre à les dépasser – Les tempêtes émotionnelles à la lumière des neurosciences – Changer de regard sur les conflits entre enfants
  • 02 avril 24 : Les conflits entre adultes : quelles incidences sur les enfants? comprendre ce qui déclenche les crises entre adultes – Communiquer pour limiter les conflits

Cycle gratuit, inscription nécessaire – cliquer pour vous inscrire => : lien d’inscription

Flyer de présentation à consulter / télécharger : soutien_parentalite_ikigai

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 26 Fév 2024 | Actualités, Lieux de vie

Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.

Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.

En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).

La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW

Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x

Merci  François Besnier de nous avoir signaler ce document.

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