Prader-Willi France

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Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

par | 30 Avr 2021 | Actualités, Partages

A la suite de l’initiative « Je t’aide, tu m’aides », Handissimo organise des ateliers gratuits en visoconférence
Cette proposition est le résultat d’une enquête auprès de 700 aidants, et d’ ateliers avec des parents.

Les différentes formules :

  •  un temps d’échange à destination des parents, pour mieux conserver le lien avec ses proches, et recevoir de l’aide.
  • un temps d’échange à destination de l’entourage proche des familles touchées par le handicap de leur enfant :  membre de la famille, ami, collègue, voisin… d’un parent qui a un enfant en situation de handicap  avec pour objectif savoir comment aider
  • pour les professionnels travaillant dans le milieu du handicap, de la petite enfance, du médico-social, ou dans une association : découvrir le contenu des ateliers « parents » et « proches » pour relayer, promouvoir et animer ces ateliers auprès de votre réseau

Les dates de ces ateliers sont les suivantes:

Atelier pour les parents :

Atelier pour les proches :

Atelier pour les professionnels :

De la part de Francois Hirsch

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

par | 30 Avr 2021 | Actualités, Formation

Le Pôle Formation de PWF, qui travaille depuis de longues années auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants, constate l’absence de réponses aux besoins des familles.

Nous savons que la mise en place d’un cadre, dès le plus jeune âge, avec un contrôle alimentaire souple, une intégration sociale adaptée, faciliteront la construction du parcours de vie de l’enfant. Aussi les familles doivent être accompagnées dans leur vie familiale, dans leurs relations avec l’école, le secteur sanitaire et médico-social, et lors de toutes les transitions importantes de la vie.

Les familles ont aussi besoin d’être soutenues : être parent ou frère et sœur d’un enfant différent n’est pas simple et dure toute la vie. Alors, nous souhaitons mettre en place des formations pour les parents, les familles, et TOUT est à construire…

Pour ce faire nous avons besoin de vos expériences, de vos observations, de vos récits de vie avec votre enfant, votre ado, votre adulte, sur les étapes de sa vie, et les transitions déjà vécues.
Ces récits peuvent être positifs, négatifs, amusants ou non….Toutes vos expériences seront bien sûr intéressantes.

N’hésitez pas à rapporter également les paroles, les mots de vos enfants, leurs demandes, leurs rêves.
Vous pouvez choisir la forme (textes, histoires, vidéos courtes de 3-4 mn). Le smartphone est un outil très pratique…

Nous regrouperons les matériaux ainsi collectés par thèmes (classe d’âge, scolarité, fratrie, orientation, alimentation, apprentissage et tout autre sujet …) et nous en ferons une synthèse que nous proposerons ensuite à des professionnels experts afin qu’ils apportent des réponses, des commentaires aux situations évoquées par les familles.

Ce corpus nous permettra de rechercher des partenaires pour nous aider à monter des formations pour vous, pour nous…
Votre vécu, avec ses succès comme ses erreurs, peut guider les parents d’enfant de tout âge …

Merci à tous !! Marie-Odile Besnier ([email protected])

Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique

Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique

par | 30 Avr 2021 | Actualités, Lieux de vie

Le placement de personnes handicapées en Belgique, faute de place en France, est un sujet récurrent depuis de nombreuses années, qui a déjà fait l’objet de plusieurs rapports, notamment de la part de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales). Ces placements sont tout à fait officiels, puisqu’ils font l’objet d’une prise en charge par la sécurité sociale française et même d’un accord-cadre franco-wallon signé en 2011.
Plus de 8.200 adultes et enfants sont actuellement placés dans 227 établissements wallons.

Plusieurs tentatives ont déjà été menées pour réduire ces “départs forcés” en Belgique , mais sans grand effet jusqu’à présent.

Dans un moratoire, applicable au 28 février 2021, le gouvernement souhaite infléchir de façon significative ces départs en Belgique et a mis un financement conséquent pour y parvenir. Une enveloppe de 90 millions d’euros sur trois ans est ainsi dédiée depuis 2020 au “développement de solutions alternatives, afin de mettre fin aux séparations non choisies” dans les régions concernées par ces départs, c’est à dire principalement les Hauts-de-France, l’Île-de-France et le Grand Est.. Le plan prévoit d’encourager “l’installation de solutions d’accueil nouvelles, telles que des ‘maisons d’accueil spécialisées à domicile’, des services à domicile renforcés ou encore des unités de vie résidentielles pour adultes en situation complexe”. Il est prévu d’engager un travail conjoint avec les parties prenantes, en particulier les associations gestionnaires et les départements, afin d’assurer la mise en place de ces solutions.

En conséquence, les nouvelles demandes de financement de places en foyer en Belgique pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, vont être examinées à la loupe et risquent que d’être plus difficiles à obtenir, alors que, dans cette période de transition, les nouvelles « solutions » en France ne sont pas encore disponibles.

Pour aller plus loin: https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/moratoire-des-places-en-belgique-et-acceleration-de-la-creation-de-solutions-d

Publication dans The Lancet d’un article du Pr Maithé Tauber et du Dr Charlotte Hoybye

par | 26 Avr 2021 | Actualités, Recherche

De la part du Pôle scientifique :
Le Professeur Maithé Tauber et le Dr Charlotte Hoybye, toutes deux membres du Clinical & Scientific Advisory Board de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont publié un article dans la revue « The Lancet » qui fournit une description complète des connaissances accumulées sur la génétique, la physiopathologie et les approches thérapeutiques du syndrome de Prader-Willi (SPW).

Il s’agit d’un article faisant appel à des compétences pointues sur le plan médical et génétique, mais nous sommes fiers que les travaux auxquels l’associaiion Prader-Willi france a apporté sa contribution, soient publiés dans une revue internationale en vue.
Vous pouvez accéder à cet article en anglais dans son intégralité en cliquant sur le lien : THELANCETDE-S-20-01389
Voici la traduction du résumé de l’article, accompagnée de la figure qui montre l’évolution de la personne avec un SPW quand la prise en charge n’est pas en place:

« THELANCET February 26, 2021 »
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare du neuro-développement résultant de la perte d’expression de gènes soumis à empreinte maternelle et situés dans la région du chromosome 15q11-13 transmis par le père.

L’altération du développement et du fonctionnement hypothalamique est à l’origine de la plupart des symptômes du syndrome de Prader-Willi et de sa trajectoire développementale particulière : de l’anorexie à la naissance à la prise de poids excessive précédant l’hyperphagie, puis  à l’obésité sévère précoce accompagnée de déficiences hormonales, de troubles du comportement et de dysautonomie.

Le déficit en hormone de croissance, l’hypogonadisme, l’hypothyroïdie, le déficit en corticotrophine, l’adrénarche précoce et/ou prématurée, la puberté précoce et les troubles du métabolisme du glucose sont les principaux dysfonctionnements endocriniens observés.
De plus, en raison du dysfonctionnement de l’hypothalamus, les systèmes de l’ocytocine et de la ghréline sont altérés chez la plupart des patients.
Les thérapies de substitution  des hormones hypophysaires et gonadiques sont nécessaires. »

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

par | 25 Avr 2021 | Actualités, lecture parent

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Evolutions sur les aides pour la compensation du handicap

Evolutions sur les aides pour la compensation du handicap

par | 11 Avr 2021 | Actualités, Aides administratives

Nous portons à votre connaisssance 2 points nouveaux qui viennent d’être ratifiés :

  • Durée de la validité du certificat médical à joindre au dossier MDPH : elle passe de 6 mois à 12 mois (application immédiate)
    • Cette nouvelle disposition concerne tous les dossiers y compris ceux déjà déposés pour lesquels la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) n’a pas encore accusé réception
  • Extension et simplification de l’aide à domicile pour le répit des parents d’enfant avec un handicap (SAAD)
    • En conformité avec les engagements prévoyant le développement des possibilités de répit parental et familial, le dispositif d’aide et d’accompagnement à domicile est désormais étendu à l’accompagnement au répit.
      A ce titre, le temps d’absence du domicile des parents lors de l’intervention est porté à 50% (au lieu de 25%) pour toutes les familles assumant la charge d’un enfant porteur de handicap : afin de prendre en compte les spécificités des familles confrontées au handicap, il peut s’agir d’un enfant bénéficiaire de l’Aeeh, ou faisant l’objet d’une orientation ou d’une prise en charge spécialisée, ou en cours de reconnaissance du handicap, ou pour lequel les parents perçoivent l’allocation journalière de présence parentale (Ajpp).
    • Cette aide est versée par la Caisse d’Allocations Familliales (CAF)  et n’est pas soumise à une décision MDPH
    • L’aide à domicile doit être fournie par un organisme habilité à prendre en charge des enfants avec handicap comme
      • DéclicEveil (garde de jeunes enfants): https://www.decliceveil.fr/
      • Vitalliance : https://www.vitalliance.fr/
      • Auxi’life : https://www.auxilife.fr/
    • Les modalités de prise en charge ne sont pas encore très claires – n’hésitez pas à suivre le sujet auprès de votre CAF

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