Prader-Willi France

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Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique

Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique

par | 30 Avr 2021 | Actualités, Lieux de vie

Le placement de personnes handicapées en Belgique, faute de place en France, est un sujet récurrent depuis de nombreuses années, qui a déjà fait l’objet de plusieurs rapports, notamment de la part de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales). Ces placements sont tout à fait officiels, puisqu’ils font l’objet d’une prise en charge par la sécurité sociale française et même d’un accord-cadre franco-wallon signé en 2011.
Plus de 8.200 adultes et enfants sont actuellement placés dans 227 établissements wallons.

Plusieurs tentatives ont déjà été menées pour réduire ces “départs forcés” en Belgique , mais sans grand effet jusqu’à présent.

Dans un moratoire, applicable au 28 février 2021, le gouvernement souhaite infléchir de façon significative ces départs en Belgique et a mis un financement conséquent pour y parvenir. Une enveloppe de 90 millions d’euros sur trois ans est ainsi dédiée depuis 2020 au “développement de solutions alternatives, afin de mettre fin aux séparations non choisies” dans les régions concernées par ces départs, c’est à dire principalement les Hauts-de-France, l’Île-de-France et le Grand Est.. Le plan prévoit d’encourager “l’installation de solutions d’accueil nouvelles, telles que des ‘maisons d’accueil spécialisées à domicile’, des services à domicile renforcés ou encore des unités de vie résidentielles pour adultes en situation complexe”. Il est prévu d’engager un travail conjoint avec les parties prenantes, en particulier les associations gestionnaires et les départements, afin d’assurer la mise en place de ces solutions.

En conséquence, les nouvelles demandes de financement de places en foyer en Belgique pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, vont être examinées à la loupe et risquent que d’être plus difficiles à obtenir, alors que, dans cette période de transition, les nouvelles « solutions » en France ne sont pas encore disponibles.

Pour aller plus loin: https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/moratoire-des-places-en-belgique-et-acceleration-de-la-creation-de-solutions-d

Publication dans The Lancet d’un article du Pr Maithé Tauber et du Dr Charlotte Hoybye

par | 26 Avr 2021 | Actualités, Recherche

De la part du Pôle scientifique :
Le Professeur Maithé Tauber et le Dr Charlotte Hoybye, toutes deux membres du Clinical & Scientific Advisory Board de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont publié un article dans la revue « The Lancet » qui fournit une description complète des connaissances accumulées sur la génétique, la physiopathologie et les approches thérapeutiques du syndrome de Prader-Willi (SPW).

Il s’agit d’un article faisant appel à des compétences pointues sur le plan médical et génétique, mais nous sommes fiers que les travaux auxquels l’associaiion Prader-Willi france a apporté sa contribution, soient publiés dans une revue internationale en vue.
Vous pouvez accéder à cet article en anglais dans son intégralité en cliquant sur le lien : THELANCETDE-S-20-01389
Voici la traduction du résumé de l’article, accompagnée de la figure qui montre l’évolution de la personne avec un SPW quand la prise en charge n’est pas en place:

« THELANCET February 26, 2021 »
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare du neuro-développement résultant de la perte d’expression de gènes soumis à empreinte maternelle et situés dans la région du chromosome 15q11-13 transmis par le père.

L’altération du développement et du fonctionnement hypothalamique est à l’origine de la plupart des symptômes du syndrome de Prader-Willi et de sa trajectoire développementale particulière : de l’anorexie à la naissance à la prise de poids excessive précédant l’hyperphagie, puis  à l’obésité sévère précoce accompagnée de déficiences hormonales, de troubles du comportement et de dysautonomie.

Le déficit en hormone de croissance, l’hypogonadisme, l’hypothyroïdie, le déficit en corticotrophine, l’adrénarche précoce et/ou prématurée, la puberté précoce et les troubles du métabolisme du glucose sont les principaux dysfonctionnements endocriniens observés.
De plus, en raison du dysfonctionnement de l’hypothalamus, les systèmes de l’ocytocine et de la ghréline sont altérés chez la plupart des patients.
Les thérapies de substitution  des hormones hypophysaires et gonadiques sont nécessaires. »

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

par | 25 Avr 2021 | Actualités, lecture parent

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Evolutions sur les aides pour la compensation du handicap

Evolutions sur les aides pour la compensation du handicap

par | 11 Avr 2021 | Actualités, Aides administratives

Nous portons à votre connaisssance 2 points nouveaux qui viennent d’être ratifiés :

  • Durée de la validité du certificat médical à joindre au dossier MDPH : elle passe de 6 mois à 12 mois (application immédiate)
    • Cette nouvelle disposition concerne tous les dossiers y compris ceux déjà déposés pour lesquels la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) n’a pas encore accusé réception
  • Extension et simplification de l’aide à domicile pour le répit des parents d’enfant avec un handicap (SAAD)
    • En conformité avec les engagements prévoyant le développement des possibilités de répit parental et familial, le dispositif d’aide et d’accompagnement à domicile est désormais étendu à l’accompagnement au répit.
      A ce titre, le temps d’absence du domicile des parents lors de l’intervention est porté à 50% (au lieu de 25%) pour toutes les familles assumant la charge d’un enfant porteur de handicap : afin de prendre en compte les spécificités des familles confrontées au handicap, il peut s’agir d’un enfant bénéficiaire de l’Aeeh, ou faisant l’objet d’une orientation ou d’une prise en charge spécialisée, ou en cours de reconnaissance du handicap, ou pour lequel les parents perçoivent l’allocation journalière de présence parentale (Ajpp).
    • Cette aide est versée par la Caisse d’Allocations Familliales (CAF)  et n’est pas soumise à une décision MDPH
    • L’aide à domicile doit être fournie par un organisme habilité à prendre en charge des enfants avec handicap comme
      • DéclicEveil (garde de jeunes enfants): https://www.decliceveil.fr/
      • Vitalliance : https://www.vitalliance.fr/
      • Auxi’life : https://www.auxilife.fr/
    • Les modalités de prise en charge ne sont pas encore très claires – n’hésitez pas à suivre le sujet auprès de votre CAF
Invitation à l’Assemblée générale de PWF 10 avril 2021 matin

Invitation à l’Assemblée générale de PWF 10 avril 2021 matin

par | 8 Avr 2021 | Actualités, vie nationale

Ce samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h30 se tiendra notre assemblée générale ordinaire en visioconférence.
Le lien pour assister à cette réunion est le suivant : https://us02web.zoom.us/j/84835822959
Rejoignez-nous nombreux!

Ordre du jour :

  • Résultat des votes (électronique et par correspondance)
  • Renouvellement des nouveaux mandants d’administrateur
  • Rapport moral
  • Rapport financier et compte-rendu du rapport du commissaire aux comptes
  • Rapports d’activités
  • Questions & réponses

Les documents pour l’assemblée ont été envoyés par courrier aux adhérents :
Rapport moral : Rapport moral 2020 et orientation 2021_VF
Rapport financier : PWF Rapport financier_exercice 2020_VF

Les rapports d’activité qui seront présentés par les responsables de pôles sont disponibles à ce lien : PWF-AG2021-RA-VF
Le vote par correspondance est pris en compte jusqu’au 6 avril et la fin du vote électronique est fixée au 8 avril 17h.

Prise en charge du transport à plus de 150km vers un centre de référence maladies rares

Prise en charge du transport à plus de 150km vers un centre de référence maladies rares

par | 6 Avr 2021 | Actualités, Aides administratives

Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare.
Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions.

En pratique :
Lors de la demande préalable de transport faite auprès du médecin traitant ou du médecin du centre de référence, celui-ci vous remet un bon de transport dûment rempli avec le tampon faisant foi et pour motif « consultation ou hospitalisation pour un syndrome de Prader-Willi, maladie rare ».
Le document est constitué de 3 volets (specimen disponible ici)

1ere étape : faire une demande préalable de prise en charge au service médical de votre centre de sécurité sociale au minimum un mois avant la consultation
Cette demande doit comprendre la convocation médicale, les 2 premiers volets du bon de transport rempli, et la lettre réseau de la CPAM
Attentiion à bien cocher les bonnes cases. Nous vous donnons le lien avec un exemple : demande daccord prealable transport

Au vu de la lettre réseau de la caisse nationale de l’assurance maladie (CNSA) datant de juin 2006, le transport doit être accepté.
C’est pour cela qu’il est vivement conseillé de la joindre au moment de la constitution du dossier lors de la demande préalable auprès de votre centre de sécurité sociale (voir lien ci-après).

S’il n’y a pas de réponse de votre centre de sécurité sociale dans les 15 jours qui suivent l’envoi, c’est signe que l’accord préalable est accepté où vous recevrez un refus de prise en charge de ce transport.

2nde étape : demande de remboursement
Vous devez utiliser le document, appelé « Etat des frais » (voir lien ci-après) pour récapituler les dépenses de transport et y joindre avec les justificatifs de transport (billet de train, ticket d’autoroute…),

Vous enverrez ensuite cet Etat des frais avec la convocation médicale, et le troisieme volet  du bon de transport à votre caisse d’assurance maladie une fois les trajets effectués pour le remboursement des frais qu’ils soient en voiture personnel, en VSL, en train ou autre moyen de locomotion.
Si vous choisissez le taxi, il faudra lui remettre le premier feuillet du bon de transport et lui faire remplir et tamponner

Nota: on nous signale que certaines MDPH demandent à ce que les 3 volets du bon de transport soient envoyés lors de la première étape (demande d’acord préalable).  Le volet 3 est alors renvoyé tamponné si accord. Nous vous conseillons de vous renseigner sur la procédure avant ou de faire une copie du volet 3 si vous le joigniez à la demande d’accord préalable.

Liens
Lettre réseau de la CPAM : https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
État des frais : https://www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/176/s3140.pdf

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