Prader-Willi France

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Appel à contribution au projet CASEPRA (aide des parents d’un jeune enfant avec une maladie rare)

Appel à contribution au projet CASEPRA (aide des parents d’un jeune enfant avec une maladie rare)

par | 29 Juin 2021 | Actualités, Recherche

Le projet CASEPRA vise à caractériser l’aide apporter par les parents à leur enfant atteint d’une maladie rare avec déficience intellectuelle.
La responsable, chercheur en sciences humaines et sociales recherche des parents qui accepteraient un entretien avec elle afin d’enrichir son travail.
Cela concerne les parents d’enfant de 6 mois à 20 ans vivant à moins de 50Km des villes suivantes : Paris, Reims, Dijon, Grenoble.
Si vous avez un peu de temps, cela permettrait de faire connaître votre rôle d’aidant dans le cadre d’un projet important financé par de grandes institutions. Il suffit de se faire connaître auprès d’Aurore Pelissier ([email protected]) avant le 5 juillet.
Plus d’information en cliquant sur ce lien : CASEPRA-QualiEXp-NoticeInfo_famille

Présentations de la journée Défiscience intellectuelle 2021

Présentations de la journée Défiscience intellectuelle 2021

par | 1 Juin 2021 | Actualités, La filière Défisciences

La journée annuelle de la filière Défisicience Intellectuelle à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché, a eu lieu  vendredi 28 mai.2021.
Nous vous mettons à disposition :

Dans le document regroupant les supports de présentation, vous trouverez un retour d’expérience sur la mise en oeuvre de la formation START. François Besnier a participé à l’élaboration de cette formation, C’est le parcours de vie d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi qui est utilisé dans le cadre de cette formation.

Vous trouverez aussi la présentation du programme d’Education thérapeutique du patient pour le réseau Prader-Willi, faite par le Pr Christine Poitou-Bernet (page 54)

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 31 Mai 2021 | Actualités, Lieux de vie

L’Equipe Relais handicaps raes de l’Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu’elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux de vie) et a eu de soutien d’associations et de mécénes : Santé & Progrès, Association Parisienne Pour les Œuvres Sociales, Handicap et Société, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares.

La description du projet est disponible à ce lien : COORD+PRADER

Le flyer de présentation peut être téléchargé à ce lien :VF. Depliant 3 volet ERHR – Mission SPW

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Aides administratives

L’association DEBRA, représentée par Mme Angélique Sauvestre, animera un webinaire qui portera sur le dossier MDPH :
Lundi 07 juin à 20h00
 
Lien d’inscription : cliquer ICI
 
Deux spécialistes participeront à cet évènement pour vous aider à mieux comprendre les démarches administratives et répondre à vos éventuelles questions :
Mme Steffi Keil, assistante sociale
Mme Charlotte Gruyer, agent instructeur à la MDPH
Contact : Mme Angélique Sauvestre : [email protected]

Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Loisir

Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d’Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d’expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l’apprentissage du chant et ses possibles retombées vers une meilleure communication.

Je vous présente le résultat : L’enregistrement de « Je ne tiens pas debout ». Cet enregistrement studio a été réalisé à l’unité Marfan et Bretonneau à AP-HP Hendaye.

Cliquez sur le carré à droite pour l’écouter!

Oui, oui, nous avons tenu débout malgré les obstacles…
Nous remercions aussi L’Artiste Christine and the Queen car sa chanson a beaucoup ‘occupé’ l’hôpital tout au long de ces derniers mois !
Olya Susac

AUDIO DU CHANT SOLIDAIRE

Prader-Willi France sur RC2 à Rouen

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Medias

La radio RC2 a interviewé en mai Michel Pradier, grand-père d’Eloi (1 an en 2021) porteur d’un syndrome de Prader-Willi, pour faire connaitre le syndrome et notre association. Nos événements phares et les initiatives locales ont pu être mises en avant. Merci à Michel d’avoir porté nos messages.

Vous pouvez prendre connaissance de l’interview en cliquant sur le carré audio.

Interview audio

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