Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

L’Equipe Relais handicaps raes de l’Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu’elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux de vie) et a eu de soutien d’associations et de mécénes : Santé & Progrès, Association Parisienne Pour les Œuvres Sociales, Handicap et Société, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares.

La description du projet est disponible à ce lien : COORD+PRADER

Le flyer de présentation peut être téléchargé à ce lien :VF. Depliant 3 volet ERHR – Mission SPW

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

L’association DEBRA, représentée par Mme Angélique Sauvestre, animera un webinaire qui portera sur le dossier MDPH :
Lundi 07 juin à 20h00
 
Lien d’inscription : cliquer ICI
 
Deux spécialistes participeront à cet évènement pour vous aider à mieux comprendre les démarches administratives et répondre à vos éventuelles questions :
Mme Steffi Keil, assistante sociale
Mme Charlotte Gruyer, agent instructeur à la MDPH
Contact : Mme Angélique Sauvestre : [email protected]

Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye

Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d’Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d’expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l’apprentissage du chant et ses possibles retombées vers une meilleure communication.

Je vous présente le résultat : L’enregistrement de « Je ne tiens pas debout ». Cet enregistrement studio a été réalisé à l’unité Marfan et Bretonneau à AP-HP Hendaye.

Cliquez sur le carré à droite pour l’écouter!

Oui, oui, nous avons tenu débout malgré les obstacles…
Nous remercions aussi L’Artiste Christine and the Queen car sa chanson a beaucoup ‘occupé’ l’hôpital tout au long de ces derniers mois !
Olya Susac

AUDIO DU CHANT SOLIDAIRE

Prader-Willi France sur RC2 à Rouen

La radio RC2 a interviewé en mai Michel Pradier, grand-père d’Eloi (1 an en 2021) porteur d’un syndrome de Prader-Willi, pour faire connaitre le syndrome et notre association. Nos événements phares et les initiatives locales ont pu être mises en avant. Merci à Michel d’avoir porté nos messages.

Vous pouvez prendre connaissance de l’interview en cliquant sur le carré audio.

Interview audio

Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

A la suite de l’initiative « Je t’aide, tu m’aides », Handissimo organise des ateliers gratuits en visoconférence
Cette proposition est le résultat d’une enquête auprès de 700 aidants, et d’ ateliers avec des parents.

Les différentes formules :

  •  un temps d’échange à destination des parents, pour mieux conserver le lien avec ses proches, et recevoir de l’aide.
  • un temps d’échange à destination de l’entourage proche des familles touchées par le handicap de leur enfant :  membre de la famille, ami, collègue, voisin… d’un parent qui a un enfant en situation de handicap  avec pour objectif savoir comment aider
  • pour les professionnels travaillant dans le milieu du handicap, de la petite enfance, du médico-social, ou dans une association : découvrir le contenu des ateliers « parents » et « proches » pour relayer, promouvoir et animer ces ateliers auprès de votre réseau

Les dates de ces ateliers sont les suivantes:

Atelier pour les parents :

Atelier pour les proches :

Atelier pour les professionnels :

De la part de Francois Hirsch

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles

Le Pôle Formation de PWF, qui travaille depuis de longues années auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants, constate l’absence de réponses aux besoins des familles.

Nous savons que la mise en place d’un cadre, dès le plus jeune âge, avec un contrôle alimentaire souple, une intégration sociale adaptée, faciliteront la construction du parcours de vie de l’enfant. Aussi les familles doivent être accompagnées dans leur vie familiale, dans leurs relations avec l’école, le secteur sanitaire et médico-social, et lors de toutes les transitions importantes de la vie.

Les familles ont aussi besoin d’être soutenues : être parent ou frère et sœur d’un enfant différent n’est pas simple et dure toute la vie. Alors, nous souhaitons mettre en place des formations pour les parents, les familles, et TOUT est à construire

Pour ce faire nous avons besoin de vos expériences, de vos observations, de vos récits de vie avec votre enfant, votre ado, votre adulte, sur les étapes de sa vie, et les transitions déjà vécues.
Ces récits peuvent être positifs, négatifs, amusants ou non….Toutes vos expériences seront bien sûr intéressantes.

N’hésitez pas à rapporter également les paroles, les mots de vos enfants, leurs demandes, leurs rêves.
Vous pouvez choisir la forme (textes, histoires, vidéos courtes de 3-4 mn). Le smartphone est un outil très pratique…

Nous regrouperons les matériaux ainsi collectés par thèmes (classe d’âge, scolarité, fratrie, orientation, alimentation, apprentissage et tout autre sujet …) et nous en ferons une synthèse que nous proposerons ensuite à des professionnels experts afin qu’ils apportent des réponses, des commentaires aux situations évoquées par les familles.

Ce corpus nous permettra de rechercher des partenaires pour nous aider à monter des formations pour vous, pour nous…
Votre vécu, avec ses succès comme ses erreurs, peut guider les parents d’enfant de tout âge …

Merci à tous !! Marie-Odile Besnier ([email protected])