Le blog d’AnDDI-RAres signale le livret créé par l’association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement .
Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit
Si vous avez expérimenté des solutions de répit satisfaisantes, n’hésitez pas à nous en faire part, pour que nous puissions partager l’avis.
Le livret parcours inclusif, co-piloté par le ministère de l’Éducation nationale, centralise les informations relatives à l’élève, à son parcours et aux aménagements ou accompagnements mis en place (programme personnalisé de réussite éducative, projet d’accueil individualisé, projet personnalisé de scolarisation, GEVA-Sco…). Il est prévu dans la phase 2 du déploiement du système d’information commun des maisons départementales des personnes handicapées.
Testé en 2020, il sera déployé à la rentrée 2021. Voir l’article du Collectif handicap en cliquant à ce lien : livret parcours inclusif
et aussi sa présentation sur le site du CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) dont nous reprenons le visuel: livret parcours inclusif
Si votre enfant a pu bénéficier de ce dispositif, n’hésitez pas à nous le faire savoir, pour que nous puissions mieux communiquer sur ce sujet.
Dans le cadre d’un projet « Vie affective, sexualité, parentalité et handicap ». l’Ireps Bourgogne-Franche-Comté a développé une série de 6 vidéos, à destination des jeunes en situation de handicap, mais accessible à tous. Vous les consulterez en cliquant sur le nom des éléments de la liste (reprise du blog d’AnddiRares) :
• La rencontre amoureuse, les émotions
• L’attirance vers l’autre, le désir
• Le consentement
• La contraception et l’IVG
• Le désir d’enfant, le désir de grossesse
• La parentalité, on en parle ?
Le 11 juin était publié le 3ème schéma national Handicaps Rares qui a eu une longue gestation. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/handicaps-rares-un-3e-schema-national-pour-consolider-laccompagnement-des-personnes-et-familles-concernees
Nous vous proposons le communiqué de presse réalisé par le GNCHR, le groupement national de coordination handicaps rares à ce lien : communiqué
En deux mots, ce schéma consolide les dispositifs spécifiques mis en place précédemment, notamment les équipes relais handicaps rares, avec un souci de meilleure formation des professionnels et une meilleure coordination avec les MDPH, une orientation marquée vers l’inclusion.
Mais n’intégre pas encore de réponse aux problèmatiques de scolarisation, ni celles spécifiques aux les personnes veillissantes.
Le projet CASEPRA vise à caractériser l’aide apporter par les parents à leur enfant atteint d’une maladie rare avec déficience intellectuelle.
La responsable, chercheur en sciences humaines et sociales recherche des parents qui accepteraient un entretien avec elle afin d’enrichir son travail.
Cela concerne les parents d’enfant de 6 mois à 20 ans vivant à moins de 50Km des villes suivantes : Paris, Reims, Dijon, Grenoble.
Si vous avez un peu de temps, cela permettrait de faire connaître votre rôle d’aidant dans le cadre d’un projet important financé par de grandes institutions. Il suffit de se faire connaître auprès d’Aurore Pelissier ([email protected]) avant le 5 juillet.
Plus d’information en cliquant sur ce lien : CASEPRA-QualiEXp-NoticeInfo_famille
La journée annuelle de la filière Défisicience Intellectuelle à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché, a eu lieu vendredi 28 mai.2021.
Nous vous mettons à disposition :
Dans le document regroupant les supports de présentation, vous trouverez un retour d’expérience sur la mise en oeuvre de la formation START. François Besnier a participé à l’élaboration de cette formation, C’est le parcours de vie d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi qui est utilisé dans le cadre de cette formation.
Vous trouverez aussi la présentation du programme d’Education thérapeutique du patient pour le réseau Prader-Willi, faite par le Pr Christine Poitou-Bernet (page 54)
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Le guide des pratiques partagées |
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