Prader-Willi France

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Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

par | 4 Déc 2021 | Actualités, Evénement

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

par | 2 Nov 2021 | Actualités, Evénement

Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d’aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches en faveur de notre association, aussi quand elle m a contactée, j étais très heureuse de répondre présente.
Leur proposition était de faire bénéficier notre association de la grande vente de vins lors de leur journée au profit des maladies rares au Chateau de Loubéjac.
Une tombola s est rajoutée à cette vente, ce qui m a permis d animer avec l aide des acteurs de la Fondation présents, une belle soirée d échanges.

Le public présent, très sensible à nos actions, a joué le jeu, ce qui nous a permis d obtenir une belle somme (2300€), Groupama complétant la recette par un virement complémentaire.

Nous restons en contact, et remercions de tout coeur, Fanny Mougayrede et Elisabeth Samain de la Fondation Groupama pour cette très belle initiative où j ai eu la chance d être invitée et accueillie chaleureusement.

Carole Faral Correspondante régionale Midi-Pyrénées.

Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 29 Oct 2021 | Actualités, Médico-social

Chères familles:,

Le CREAI Grand Est, l’Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème : »Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi » destinée à la fois aux professionnels et aux familles.

Différentes sessions de formation sont proposées, Vous pouvez découvrir le descriptif de la formation en cliquant sur ce lien :

Si vous n’habitez pas en Lorraine Champagne-Ardenne, vous ne pouvez toutefois pas vous inscrire à ces formations qui suivront en présentiel , mais vos retours seront très importants pour nous, notamment pour savoir si cette action pourrait être dupliquée dans d’autres régions.

D’avance merci et bonne navigation

Marie-Françoise Méresse et Véronique Brouard, Correspondantes Champagne-Ardebnne de Prader-Willi France

WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN

WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN

par | 11 Oct 2021 | Actualités, Articles sur la santé

En attendant  de pouvoir vous proposer une  vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé
samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème    LES DÉFIS DU QUOTIDIEN

Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs travaillant sur le syndrome de Prader-Willi
Le programme détaillé (téléchargeable à ce lien) est le suivant:

  • 9h30 – Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF), Christine Chirossel, Pôle scientifique PWF
  • 9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne
    • Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France – Pr Maithé Tauber
    • Registre : Extension de la base de données/cohorte – Sabrina Grolleau
    • Le programme de recherche sur l’ocytocine – Pr Maithé Tauber
    • La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
    • Contrôle émotionnel et communication dans le SPW
      • PRACOM 1          Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas
      • PRACOM 2           Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal
    • Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaire – Marion Valette PhD
    • Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD
    • SPW et épigénétique  Dr Juliette Salles
    • Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi)    Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal

11h05 – Pause 10min
11h15 – Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)

  • Point de vue des familles – François Besnier
  • Les programmes du centre de référence PRADORT (Prader-Willi et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert

11h30 – Des nouvelles

  • Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique
    • Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris)
    • DrSophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse)
  • PNDS 2021 – Pr Maithé Tauber
  • La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber

12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séance – Émilie , Caroline Richard
12h30 – Clôture du webinaire – Pr Maithé Tauber

Vous recevrez quelques jours avant, toutes les informations pour vous connecter et suivre ce webinaire.
Vous pourrez aussi vous connecter à partir de cet article via ce lien : connexion webinaire 16 octobre

En espérant vous y retrouver nombreux, c’est le moment d’échanger !
Le Pôle Scientifique de Prader-Willi France

JADE Une association pour soutenir les jeunes aidants

JADE Une association pour soutenir les jeunes aidants

par | 3 Oct 2021 | Actualités, Fratrie

Une adhérente nous fait part de l’existence d’une association pour les jeunes aidants : « Un jeune aidant est un enfant ou un adolescent de moins de 18 ans qui apporte une aide significative régulière à un membre de sa famille ou de son foyer. Ce proche a besoin d’aide en raison d’une maladie physique, mentale ou d’un handicap »
Il s’agit de l’association JADE. Leur site est accessible à ce lien : https://jeunes-aidants.com/

Cette association, dont le siége est en région parisienne, a une vocation nationale.
Elle s’est fixée pour missions  :

  • d’accompagner et soutenir les jeunes aidants
  • d’harmoniser l’offre de répit det d’accompagnement des jeunes aidants
  • de sensibiliser à la situation des jeunes aidants

Contact