Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social

Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social

On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré  » « Experts, acteurs, ensemble… pour une société qui change » propose de conduire de front la refonte structurelle vers l’inclusion et un nouvel exercice professionnel indique les scrutateurs.
Le constat fait est que seul un bouleversement sociétal en profondeur pourra apporter des réponses, constat qui est largement partagé.

On citera ce qui en a été dit : « Denis Piveteau considère que l’utilité sociale des professionnels de l’accompagnement consiste à se mettre aux côtés des personnes au service de la transformation inclusive. Une vision qui induit un nouveau cadre de travail et de nouvelles politiques. « La reconnaissance de la pleine citoyenneté et du pouvoir d’agir est aujourd’hui le leitmotiv irréversible de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mais aussi plus généralement des différents publics de l’action sociale. On ne peut imaginer revaloriser les métiers de l’accompagnement en dehors de ce paradigme« , écrit-il. En partant de ce constat, il considère que la revalorisation des métiers du travail social s’écrit tout autrement dans une société inclusive ».

Pour aller plus loin : Cliquer ici ou acceder ou télécharger le rapport

 

Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris

Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris

L’IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

C’est le Pr Maithé Tauber qui sera l’orateur de cette webconférence. Cette conféréence est programmée dans le cadre du projet ECHO Leadership (plus d’information sur ce projet en cliquant sur ce lien).

Pour y participer , voici le lien: https://echo.zoom.us/j/91555531699

 

 

 

Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais

Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais

Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!
Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr

Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours, les animations prévues et tous les soutiens obtenus jusqu’alors.

N’hesitez pas à partager cette information et regarder dans quelle mesure vous pourriez faire participer votre enfant avec un SPW, ses accompagnateurs, et venir aux animations prévues.

 

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l’Hôpital Marin d’Hendaye sur la gestion des émotions.
Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l’université de Bordeaux (Laboratoire de psychologie de Virigine Postal) et en partie financés par notre association.
La filière DéfiScience Intellectuelle a mis a disposition le matériel pédagogique qui en découle : « LA MALLETTE « EMOI ce que je ressens » »
Ce matériel est destiné à l’ensemble des professionnels cherchant comment aider les personnes avec des troubles du comportement à mieux se réguler.

Ce matériel peut  être utile au personnel des Etablissements et Services Médicaux Sociaux (ESMS).
Car, bien que conçu et validé pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, il est applicable à l’ensemble des personnes sujettes à des troubles du neurodéveloppement.
Il est consultable et téléchargeable à ce lien : http://espace-defiscience.fr/#dl/ZpXcShwvAg28nwd5oQNcAaXRSSqsks

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

L’équipe de « La Petite Traversée pour MAE », celle d’ « Un défi pour ZOE » et celle de « PIWICOEUR » ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l’Ascension du 25 au 29 mai 2022.
3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, au départ de La Talaudière (près de Saint -Etienne), de Rouen et de Lyon.

Le DEFI c’est de réaliser le trajet en courant (478 km pour la Petite Traversée de Mae) , offrir des jouets aux enfants hospitalisés dans le service du Pr Consoli, et récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Soyons tous leurs supporteurs ardents!

La présentation du DEFI est téléchargeable à ce lien : Projet Defi MAE 2022

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l’a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est beaucoup plus complète que la précédente.

Voici le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

N’hésitez pas à le signaler au médecin traitant qui suit votre enfant, si celui-ci n’est pas membre d’un Centre de référence.