Les bienfaits d’une salle snoezelen

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Vu sur le blog du Docteur Flok :
« Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets.
Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur
Ce guide est disponible en 3 versions graphiques :

  • une version photo,
  • une version illustrée,
  • une version qui combine la version photo et illustrée.

Ces 3 aides séquentielles existent en 2 versions :

  • une pour les gauchers
  • une pour les droitiers

Pour accéder au guide et au tutoriel, utilisez ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=632

CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale

CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale

La FIRAH communique sur un nouvel outil qui propose une approche originale pour identifier les difficultés de personnes handicapées au travers leur perception des lieux.

L’outil est disponible en ligne : https://www.firah.org/cartogeovie.html

voici la description résumée qui est fournie :
« Meddy Escuriet, doctorant en géographie au sein de l’université Clermont-Auvergne et de l’association LADAPT, a démontré comment la cartographie et l’analyse du rapport à l’espace permettent d’améliorer la participation sociale de personnes handicapées, en analysant les relations objectives et subjectives que ces personnes entretiennent avec les lieux qu’elles fréquentent et les déplacements qu’elles effectuent »

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
Kate Woodcock, qui en est à l’origine, travaille depuis des années sur le SPW et est l’auteur de nombreuses publications.
Les interviews seront réalisées en français par les chercheurs de l’université.
La fin du recueil des données est prévue fin mai
Nous vous invitons à y répondre avec votre enfant (16ans et plus) en cliquant sur ce lien :Accès à l’enquête
 Plus d’information en téléchargeant ce document : Enque-te Univ_Birmingham_IPWSO_.
François Besnier.
Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu’elle a vécu de la naissance, l’annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile
« Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents qui découvrent la même chose que nous.
Iris, ma fille, est rentrée à domicile à deux mois avec une sonde naso gastrique, une vni la nuit et des lunettes à air la journée suite à de nombreuses apnées. Ce fut un parcours long et difficile à appréhender mais à ce jour, elle ne dispose de plus aucun appareillage. Ce qui est déjà une victoire. Nous avons les séances de rééducations et le traitement par hormones de croissance qui est en attente. Le parcours est encore long.
Le but de ce reportage, réalisé par un personnel de notre prestataire, avait pour but de montrer que cela était possible avec de la patience ».
Nous tenons à la remercier pour l’humanité avec laquelle elle accueille son enfant et ce handicap et pour le partage qu’elle ose.
Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW

Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW

Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin octobre 2022.

Cliquez ici pur consulter ou télécharger le document : résumé evaluation recherche-action coord+prader_sept 2021