Prader-Willi France

Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu’elle a vécu de la naissance, l’annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile
« Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents qui découvrent la même chose que nous.
Iris, ma fille, est rentrée à domicile à deux mois avec une sonde naso gastrique, une vni la nuit et des lunettes à air la journée suite à de nombreuses apnées. Ce fut un parcours long et difficile à appréhender mais à ce jour, elle ne dispose de plus aucun appareillage. Ce qui est déjà une victoire. Nous avons les séances de rééducations et le traitement par hormones de croissance qui est en attente. Le parcours est encore long.
Le but de ce reportage, réalisé par un personnel de notre prestataire, avait pour but de montrer que cela était possible avec de la patience ».
Nous tenons à la remercier pour l’humanité avec laquelle elle accueille son enfant et ce handicap et pour le partage qu’elle ose.