Prader-Willi France

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Le départ du Tour de France à vélo solidaire c’est aujourd’hui!

Le départ du Tour de France à vélo solidaire c’est aujourd’hui!

par | 29 Juin 2022 | Actualités, Evénement

Cette après-midi aura lieu le départ du Tour de france à vélo solidaire de Laurence Callais.

Cette opération ambitieuse, volontaire, généreuse permettra d’aider les personnes avec un syndrome de Prader-Willi pour la pratique régulière d’un sport adapté, d’un coaching pour des activités physiques adaptées.

Soutenez l’opération, Faites la connaitre autour de vous. Remontez nous vos besoins.

La liste des étapes et des lieux d’animation est indiquée au dos de ce flyer que vous pouvez imprimer et télécharger. : A5 TDF GENERIQUE

Sachez que la Fondation Groupama via l’équipe Groupama Grand-Est a apporté une aide très importante. ils ont notamment offert le vélo et tous les équipements associés. Un grand merci à eux ainsi qu’aux autres sponsors.

Balade solidaire organisée par la fondation Groupama à Charny/Meuse

Balade solidaire organisée par la fondation Groupama à Charny/Meuse

par | 20 Juin 2022 | Actualités, Evénement

Groupama Grand Est a organisé le 5 juin 2022 une balade solidaire au profit du projet « Activité physique adaptée dans les départements du Grand Est » de Prader-Willi France.

le fruit de l’opération, 3047 euros, a été entièrement reversé pour financer des séances activité physique adapté (APA) pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi de la région.

L’organisation était prévue pour au moins 400 personnes dans la ferme de la Magdeleine à Charny sur Meuse à quelques kilomètres de Verdun. La pluie, tombée en abondance n’a pas découragée quelques 100 marcheurs arrivés dès 8h du matin pour faire 7 ou 12 kilomètres.

Les compagnons du CERMES avec un syndrome de Prader-Willi , et leurs collègues d’un foyer à Luneville étaient venus en supporteur de Laurence Callais, qui va réaliser le tour de France en vélo solidaire cet été. Ils ont accompli leur marche comme les autres, sous la pluie battante.

Le déjeuner a été préparé et offert par les jeunes cultivateurs de Charny et ses environs. Ce fut un régal de déguster ces produits locaux dans cette grande grange mise à disposition et agencée par l’équipe Groupama Grand Est.

Ce fut un beau moment de convivialité et générosité comme sait les créer l’équipe Groupama Grand Est dans le cadre de son engagement pour « Vaincre les maladies rares »

Merci également à Marie-Françoise et Gérard Méresse, Damien During correspondant régional Loraine d’avoir été présents et d’avoir représentés PWF.

 

 

Charny sur meuse

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le couple qui a accueilli_2

L’équipe Prader-Willi France

Les courageux de Lunéville

meteo du jour

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Remise cheque Balade solidaire Charny surmeuse

PCH et Déficience intellectuelle

PCH et Déficience intellectuelle

par | 20 Juin 2022 | Actualités, Aides administratives

Vu sur le site du service public ( lien : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15248)

Le décret publié le 20 avril 2022 au Journal officiel élargit les conditions d’accès à l’aide humaine de la Prestation de compensation du handicap (PCH) afin de prendre en compte les besoins spécifiques des personnes sourdaveugles ou en situation de handicap cognitif, mental ou psychique. Il complète la liste des actes essentiels éligibles à l’aide humaine et intègre le soutien à l’autonomie comme nouvelle modalité pour répondre aux besoins d’assistance de ces personnes. Ces mesures entreront en vigueur le 1er janvier 2023.

Cela veut dire qu’ à partir du 1er janvier 2023, nos familles pourront demander pour leur enfant, des heures de PCH pour le financement d’une auxiliaire de vie les accompagnant dans des déplacements, les aidant à accomplir des actes de la vie quotidienne,..

Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension

par | 13 Juin 2022 | Actualités, Evénement

Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae.

Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe.

Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les environs de Rouen, ils se sont passés le relais, ont tiré la goelette de Mae pour défier le syndrome de Prader-Willi. Une équipe venue de Lyon les a rejoint, avec dans ses cartons les jolis livres PIWCOEUR.

Accueillis à bras ouverts sur leur passage, ils sont arrivés à Paris, à l’hôpital La Pitié Salpêtrière plein de cadeaux (une montagne de cadeaux!) pour les enfants du service du Pr Consoli et c’est un chèque de plus de 33 300 euros qu’ils ont remis à Prader-Willi France en présence du Dr Coupaye du Centre de Référence pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

David Pierot, responsable de l’ Activité Physique Adaptée dans le service du Pr Poitou et Madame Sainte Marie cadre de santé avec deux jeunes filles en soin chez le Pr Consoli, les accueillaient.

C’est tout simplement qu’ils ont accompli leur EXPLOIT. Mais au fond de leur yeux, derrière la fatigue, brillait l’énergie de contribuer à faire bouger les lignes.

 

C’est cela le DEFI!

Mae médaillé

Les coureurs en plein effort

MAE et son amie

Sur la route

Au top

Etape à Nevers

Etape à Nevers

Les champions du DEFI

Arrivée à la Pitié Salpêtrière

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

par | 30 Avr 2022 | Actualités, Sport adapté

Mercredi 20 avril 2022, invitée par l’association l’Envol, nous avons pu participer à la journée dédiée au sport adapté pour les enfants, organisée par l’association Premier de Cordée.
Cette journée a eu lieu au Stade de France, transformé pour une journée en un immense parc à jeux sportifs.

Avec des animateurs professionnels ou bénévoles, bienveillants et souriants, une météo clémente, ce fut une vraie joie que voir le plaisir de ces enfants.

Bravo aux organisateurs! Surtout ne manquez pas les autres éditions : 

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Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

par | 29 Avr 2022 | Actualités, Actualités des régions

Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h?

Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Pour plus d’information consulter le lien suivant : https://coursepraderwilli.fr/ :
La cagnotte est accessible à ce lien: https://www.alvarum.com/praderwillyan 

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