PWF a son siège social à Paris
Le siège social de notre association est désormais au 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS
Hébergé chez SOFRADOM, vous pouvez y envoyer vos courriers qui seront dirigés vers les personnes du bureau.
Le siège social de notre association est désormais au 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS
Hébergé chez SOFRADOM, vous pouvez y envoyer vos courriers qui seront dirigés vers les personnes du bureau.
inscrivez-vous et participer à la course virtuelle de 3 km en allant sur le lien suivant : http://www.courirpourlespw.fr Vous avez jusqu’au 4 décembre 2022. Merci pour votre soutien et votre générosité.
Le blog AnDDI-Rares met à disposition un jeu éducatif gratuit conçu par l’ADAPEI Papillons blancs d’Alsace pour informer et sensibiliser les personnes en situation de handicap à la vie affective. Il a été conçu en facile à lire et à comprendre, avec la participation d’un centre de formation et de 12 personnes travaillant en ESAT.
Vous accèderez à l’article du blog à ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=699
et directement au jeu via ce lien : https://prod05.almedia.fr/adapei/jeu/
N’hésitez pas à rediffuser autour de vous si vous trouvez l’article pertinent pour vos enfants
Vous étiez 200 à participer à la journée nationale du 15 octobre 2022, adhérents et professionnels en lien avec des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW). Le thème de cette journée était les différents aspects de l’autodétermination vus d’une part par des personnes avec un SPW et d’âges différents, et d’autre part, des familles et des professionnels du secteur médical et médico-social.
Nous sommes heureux de vous restituer quelques moments forts grâce aux vidéos qui ont été prises et le vidéaste qui a accepté d’en faire le montage.
Clip de la journée : extraits et réactions des participants
Introduction de la journée :
Intervention d’un jeune homme, Elias porteur d’un syndrome de Prader-Willi :
« Eh mon avis alors? »
Table ronde après les interventions des personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Intervention de Martin Caouette sur le thème de l’autodétermination
Vous etes nombreux à vous être inscrits pour notre journée nationale à Paris le samedi 15 octobre.
Nous serons heureux de vous retrouver au CIS Maurice Ravel 6 Avenue Maurice Ravel dans le 12eme.
Le programme est maintenant finalisé
Vous pouvez le consulter ou le télécharger en cliquant sur ce lien : JN def 2022PWF PROGRAMME FINAL
Plus d’information sur la page du site : L’association/Vie nationale
PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) est un programme conçu pour des adolescents et des jeunes adultes avec des troubles autistiques ou du neurodéveloppement, pour les aider dans leurs relations sociales. Il a été conçu en Californie et adapté dans de nombreux pays d’Europe. Plus d’information (en anglais) à ce lien : PEERS
En France, sa mise en oeuvre est nouvelle pour les handicaps rares avec troubles du comportement. C’ est une initiative du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, en lien avec la filière Défiscience et l’Institut Imagine.. Elle va s’appuyer sur la version suisse, en français, et est ouvert en tant qu’éducation thérapeutique aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi par les médecins des centres de référence.
Les participants suivent 16 séances hebdomadaires abordant les sujets suivants :
is an evidence based social skills intervention program for motivated teens and young adults who are interested in learning ways to help them make and keep friends.
Participants benefit from the interactive weekly classes, which provide the opportunity to practice new skills, during each session and then again at home or in a familiar environment.