Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l’accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
A consulter en cliquant sur ce lien : lettre info alimentation et activite physique_ EMS_SPW_18022022
Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela peut être parfois difficile, notamment pour des personnes qui ont été rejetées de plusieurs établissements médico-sociaux en France, il est possible de créer le cadre de vie qui convient. Mais cela implique d’ accepter les changements que cela impose.
Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : accueil personnes avec SPW en Belgique
Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).
Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.
Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2
Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.
Nous sommes heureux d’annoncer que 3 séjours familles sont proposés pour les vacances de printemps, avec l’organisme VTF comme précédemment :
Vous trouverez joint à cet article, la fiche de préinscription et une description détaillée des conditions.
Ne tardez pas à vous préinscrire auprès de Catherine Fillebeen ([email protected] ; 07 54 81 49 89)
NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX POUR PARTAGER CE MAGNIFIQUE TEMPS DE VACANCES, D’ECHANGES ET DE RENCONTRES
Fiche de préinscription : Fiche Pre-inscription Sejours Familles PWF 2020
Fiche d’information : INFOS SEJOURS VACANCES FAMILLES PRINTEMPS 2020
Feuille de route RIEC Feuille de route RIEC 2020
Feuille de route CERESTE : Feuille de route CERESTE 2020
Les informations détaillées ont également été indiquées sur la page Vacances de ce site
Nous avons le plaisir d’annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l’écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog « Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné Psychomotricité« .
Le livre est disponible au prix de 19€ aux Editions D’un monde à l’Autre (Décembre 2022).
Contact éditeur 06 70 68 39 21 [email protected]
Contact auteurs : [email protected]; [email protected]
Voici le communiqué de Presse du livre :
Récit résolument touchant et original dans sa forme, Magnitude aborde les thèmes de la maternité et de l’annonce du handicap avec une force, une justesse et une sensibilité qui éclairent comme rarement notre compréhension de ces sujets délicats et complexes. Écrit à quatre mains, le texte, par sa liberté de composition et sa poésie, convoque nos émotions autant que notre intelligence pour nous offrir une riche expérience de lecture.
Résumé de l’œuvre :
Témoignage d’une mère dont l’univers intime et familial est bouleversé par la naissance d’un fils porteur de handicap, Magnitude propulse le lecteur au plus prêt du vécu et des luttes de celle-ci pour surmonter le choc et trouver les moyens, à force d’inventivité et de persévérance, de faire éclore le potentiel de cet enfant particulier.
Les auteurs :
Carine Zambotto est la mère de deux jeunes garçons. Le cadet, Loan, porteur du syndrome de
Prader-Willi, est en situation de handicap. Nicolas Démarais s’est lié d’amitié avec Carine
Zambotto à l’occasion d’un atelier d’écriture. Il est devenu son compagnon de plume et Magnitude est le premier fruit de leur belle collaboration.
Les Éditions d’un Monde à l’Autre :
La vocation des Éditions d’un Monde à l’Autre est de sensibiliser le public à la différence et au handicap à travers des publications de qualité. Magnitude est le 35ème titre de leur catalogue.
Le siège social de notre association est désormais au 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS
Hébergé chez SOFRADOM, vous pouvez y envoyer vos courriers qui seront dirigés vers les personnes du bureau.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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