Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France

par | 25 Juil 2013 | Historique, vie nationale

A

La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d’informations, partage d’expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un site internet, édité des plaquettes et des brochures, etc. Internet est maintenant de plus en plus utilisé pour la diffusion des informations et, à travers les réseaux sociaux multiplie les échanges.
Nous avons donc estimé nécessaire de repenser toute notre politique de communication en nous appuyant sur les résultats d’une enquête que nous lançons auprès de tous nos adhérents et au delà, de tout ceux qui nous lisent ou visitent notre site.
Merci donc d’y consacrer un peu de temps pour nous permettre de mieux répondre à vos attentes. »

François Besnier

Cette enquête de satisfaction auprès de tous ses adhérents et partenaires a pour but :
– de mesurer votre satisfaction sur nos différents supports de communication,
– de vous interroger sur vos attentes en terme de communication,
– de vous solliciter pour nous proposer vos idées, vos suggestions d’amélioration…
Nous vous interrogeons sur la communication en général de l’Association Prader-Willi France, sur le site Internet et sur le Bulletin Prader-Willi France. Nous vous questionnons également sur les autres sources d’information que vous utilisez.
Votre avis nous intéresse également sur les autres informations que vous aimeriez trouver, mais aussi sur les différents supports de communication que vous nous conseillez de créer car vous les trouvez utiles et pratiques (newsletter, réseaux sociaux, espace adhérents…)
Nous vous remercions de prendre quelques minutes (10 à 12 mn) pour remplir ce questionnaire en ligne. L’enquête est anonyme. Vos réponses nous seront très utiles. Leur analyse nous permettra de mieux comprendre vos besoins, vos attentes et de mieux y répondre.
Nous communiquerons les résultats de cette enquête via le site Internet et le bulletin Prader-Willi France. Avec l’analyse de vos réponses, nous mettrons en œuvre les actions qui sont prioritaires pour vous.
Répondez dès à présente à notre enquête en cliquant sur ce lien.
 
.
.
.

Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle

par | 24 Mai 2013 | Aides administratives, Historique

Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW),  est la maman d’un petit garçon porteur de PWS.

Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer  à leur carrière professionnelle en raison du handicap de leur enfant, et qui pourtant, ont tant besoin de garder un contact avec la vie sociale.
Cette pétition fait des propositions concrètes de création de contrats de travail adaptés au quotidien des parents d’enfants en situation de handicap.

Une signature vous prend peu de temps, ne vous coûte rien et peut aider ces parents.

Cliquer sur le lien suivant pour voir ce qu’elle propose

http://www.change.org/fr/pétitions/présidence-de-la-république-ministère-du-travail-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013

par | 14 Fév 2013 | Historique

S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle
de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage
magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle
mondiale dans le domaine des maladies rares.

 

La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares
2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur
la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à
travailler ensemble pour trouver des solutions

 

28 février 2013 : Journée des maladies rares

par | 22 Jan 2013 | Historique

La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ?  Voici comment faire :

Si vous voulez organiser et annoncer un événement spécial à l’occasion de la journée des maladies rares, veuillez contacter votre Alliance Nationale.

En savoir plus sur le slogan de cette année : MALADIES RARES SANS FRONTIÈRES
La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire » (« Tell Your Story») en envoyant une photo ou une vidéo.
Des questions ? Des suggestions ? N’hésitez pas à nous écrire à [email protected]
Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares ! Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.

Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport

par | 17 Jan 2013 | Aides administratives, Historique

L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.

La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.

L’Alliance a besoin de vos témoignages.

Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.

Répondre avant le lundi 11 février 2013

Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/?email_id=412&campaign_id=115

Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail [email protected]

Cliquez sur le lien suivant pour accéder directement au questionnaire : https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW

Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris

par | 24 Nov 2012 | Historique

Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares   le 8 décembre 2012 à Paris.   Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

Le 8 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.   Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une  communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant  l’espoir, la solidarité et la détermination.   Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !   MARCHONS POUR FAIRE AVANCER   LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Parcours : 14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Contact