Pour les résidents des pays de la Loire et de Bretagne
Vous trouverez sur la page régionale « Pays de la Loire » la Lettre de T »cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Atelier Enfants de la journée nationale 12/10/2013 : Prise en charge précoce des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le point de vue du pédiatre et de l’ORL
Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 :
Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…
![a71d4c_d86aac95357fa36b7cd8ba9e163c9666.jpg_srz_315_70_75_22_0.50_1.20_0](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/a71d4c_d86aac95357fa36b7cd8ba9e163c9666.jpg_srz_315_70_75_22_0.50_1.20_0.jpg")
Bonjour à toutes et tous
Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ?
La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée 15q11. Ces trois syndromes sont associés exactement par cette séquence de chiffres qui coïncide avec la date : 15.11.13.
Le prix Groupama de l’insertion sociale attribué à l’association Prader-Willi France
Prix de l’Insertion sociale 2013
Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l’insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA).
En savoir plus sur cette opération et visionner en vidéo l’interview d’une maman, d’une jeune avec le syndrome et des animateurs sportifs.
Affaire Loquet : l'association Prader-Willi demande la médiation du Défenseur des Droits et la création urgente d'un groupe de travail
Affaire Loquet :
Adultes sans solution à situations sans solutions ?
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.
Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.
Une publication qui peut éclairer sur le fonctionnement du secteur médico-social
Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées);
Elle nous permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.
Pour la voir cliquer sur le lien :secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux
AGENDA
 |
| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|