17ème marche des maladies rares le 3 décembre 2016

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« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

En attendant retrouvez-nous sur facebook »

Plus d’infos sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org/

Semaine pour l’emploi des personnes handicapées : portes ouvertes, radio…

dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/,  Yannick Méresse est interviewé.
Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre
Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l’ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick :
https://www.imc-ne.org/event/detail/Journee-portes-ouvertes-43

Signalez-nous ce qui se passe dans votre région.

Assemblée générale du 15 octobre 2016

L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.

Vous trouverez dans cet article :

  • Le projet de résolutions 2016
  • Le rapport moral 2016
  • Le rapport financier 2016
  • Un bref reportage sur la course « Traversée pour Mae » de Sait Etienne à Toulouse où se déroulait la J.N
  • Le mot d’une fondatrice de l’association

Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Le mot de Nicolette Ponsart

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles:  » Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »

La course « Petite traversée pour Mae

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Les documents officiels de l’Assemblée Générale

Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint

Clôture des inscriptions pour la journée nationale : 20 ans de PWF le 15/10/16 à Toulouse

Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr

Merci pour votre compréhension
François Besnier

CMJN de base

samedi 15 octobre 2016
Hôpital Pierre-Paul Riquet (PPR)
Place du Dr Joseph Baylac – 31000 Toulouse

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

A l’approche de notre Journée Nationale 2016 nous attirons votre attention sur le fait que les inscriptions seront closes fin septembre.
Vous trouverez en téléchargement le programme définitif : jn2016_programme
Nous cloturerons cette 21ème Journée nationale autour d’un verre de l’amitié pour fêter les 20 ans de Prader-Willi France.

Au plaisir de nous retrouver.

François Besnier
Président Prader-Willi France


www.prader-willi.fr

 

 

 

Bientôt la rentrée

La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.

Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00

Contactez-les par courriel : [email protected]

Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/285-rentree-scolaire-permanences-telephoniques.html

Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé