Prader-Willi France

10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies

« Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10^e édition portera le slogan suivant:

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies 

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. »

De nombreuses manifestations sont organisées en région.

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Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi

En savoir plus :https://www.facebook.com/unpetitpas.fr/?fref=ts

L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :

Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?

le 11 mars 2017 à Versailles

le 16 mars à Lille

le 25 mars à Dijon

le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse

le 20 mai à Colmar

Contact : [email protected] ou 0153694430