Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d’un chèque de 4000 euros à l’équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l’association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et tous ceux qui contribuent à donner des moyens pour que notre espoir pour Maé, pour nos enfants, se concrétise.
Voir l’aventure : cliquer sur ce lien suivant : https://vimeo.com/299744803
C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!
Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.
Personimages à Paris animera un stage festif et pétillant en arts plastiques pendant les vacances de la Toussaint, le jeudi 2 et vendredi 3 novembre 2017!
A partir de boules styropor, et de matériaux divers, chaque participant créera ses décorations et les emportera ainsi qu’une fiche explicative du modèle terminé pour le refaire chez soi !
Techniques employées: peintures, collages de papiers de soie ou imprimés, découpages de motifs inclusion de perles, piquage de sequins etc… Artiste-animatrice: Françoise Daniel-Noury (suite…)
L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :
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Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.
L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne
Samedi 10 juin à Nancy
L’invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610
Contact Damien DURING – 06.74.64.00.37
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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