Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Pétition pour un vrai métier d’AVS

par | 8 Déc 2010 | Historique, Médico-social

Les AVS  sont des Auxiliaires de Vie Scolaire.

Elles accompagnent les enfants handicapés dans l’école.
Leurs postes sont pour la pluspart (si ce n’est tous) en statut précaire ; il y a eu beaucoup de suppressions cette année ou de transformations en CUI d’une durée de 6 mois, ce qui ne couvre pas l’année scolaire et ne permet pas d’instaurer une relation stable et de complicité avec l’enfant déjà fragilisé.
Cela participe à la destruction de l’école républicaine qui prône l’égalité des chances.
Cette pétition pour un vrai métier d’AVS est à faire circuler au maximum car il faut 50000 signatures pour la présenter au Parlement Européen et on en est à 33 000.
Alors signez et diffusez à fond SVP !
http://www.pourlemetieravs.org/index.php?p=8

Article paru dans Ouest France

par | 5 Déc 2010 | Historique

A l’occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C’est le syndrome de Prader-Willi qui a été choisi en Basse Normandie. Vous trouverez ci-dessous l’article paru dans Ouest France à la suite de l’interview du président François Besnier et du trésorier Jean-Claude Laigneau.

Cliquer ici pour le voir

Sauvons le Téléthon !

par | 1 Déc 2010 | Historique

Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons  les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr. (suite…)

Historique des actualités

par | 23 Oct 2010 | Historique


Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l’association Prader-Willi France.
 

Casse-Noisette

par | 20 Oct 2010 | Evénement, Historique

De la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L »ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi.

Casse-Noisette

Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet Casse-Noisette au profit de l’ENVOL le 5 décembre prochain. Le théâtre de Neuilly a accepté de nous prêter la salle. Aussi, le produit de la vente des billets ira exclusivement à l’ENVOL. J’espère que nous pourrons vous y voir. Surtout AIDEZ NOUS A CE QUE CETTE OPERATION SOIT UN SUCCES en diffusant cette invitation à votre entourage ou dans vos entreprises. Cela représente 810 places par représentation, donc 1600 places à vendre d’ici trois semaines.

Nous avons demandé à la FNAC de gérer la billetterie. Pas besoin de vous déplacer, vous pouvez commander en ligne vos billets et les imprimer chez vous sur le lien suivant :

http://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/manifestation/Danse-classique-CASSE-NOISETTE-NE5DE.htm .

Pour ceux qui ne peuvent imprimer leurs billets, ils peuvent aussi être adressés par courrier.

Journée nationale 2010

par | 16 Oct 2010 | Historique, vie nationale

Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

(suite…)

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