Prader-Willi France

C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l »Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l »Envol et administrateur de la Fondation Groupama pour la Santé.

Il était très impliqué dans l’accompagnement des personnes touchées par les maladies rares. Beaucoup d »entre nous lui doivent des vrais moments de vacances, grâce aux séjours organisés pour les jeunes enfants Prader-Willi. Enthousiaste et chaleureux, il travaillait sur de nouveaux projets d’évolution de l’Envol, dont une extension des possibilités offertes à nos enfants.

Dans sa dernière lettre de l’Envol, il écrivait : « Nous réconcilions ces enfants avec l’espoir, l’activité physique, les contacts sociaux, dans une joie de vivre communicative. »

C’était un homme de « bien », riche de potentialités, attentif et dévoué aux personnes les plus fragiles de cette planète, qui nous quitte brutalement.

Que sa famille et ses proches trouvent ici l’expression de notre profonde sympathie et de notre reconnaissance.
François Besnier

Le guide en ligne des loisirs accessibles… handicap ou pas.

http://www.tcap-loisirs.info/

Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique « Tous à l’école » (2016). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw

Le site « tousalecole » est l’appellation nouvelle du site ‘Integrascol » qui a été rénové).

Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée

Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi

Stéphane Cornuaud et sa fille

Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. (suite…)

Marie-Odile Besnier anime le groupe

Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l’occasion de la rencontre régionale organisée par l’association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national.

Pour lui, « le syndrome Prader-Willi pose d’autant plus de problème qu’avec 700 familles concernées en France, il s’agit d’une maladie peu connue et qui ne rentre pas dans les cadres habituels. Il faut inventer un accompagnement adapté pour les malades, notamment à l’âge adulte ». Marie-Odile Besnier, déléguée régionale pour les Pays de la Loire, a animé la rencontre du dimanche 22 mai, dans la salle socioculturelle de La Chapelle-Achard. Des personnes non adhérentes à l’association étaient présentes pour s’informer.

Rosoy, le 21 mai 2011

Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). (suite…)