Prader-Willi France

Marche des Maladies Rares

Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris.
Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

Rendez-vous samedi 3 décembre à 13 h 30 sur le quai de la Seine promenade Signoret-Montand (Paris 19)

Après un parcours de 8 km qui passera par

– la place de la Bastille de Stalingrad

– le quai de Valmy

– la rue de l »Ecluse Saint Martin

– l »avenue Parmentier

– la rue du Faubourg du Temple,

– la place de la République

– les boulevards du Temple et Beaumarchais,

– la place de la Bastille

– le boulevard Henri IV,

– le pont Sully,

– les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, St Hillaire et des Fosses St Marcel,

– les boulevards St Marcel et de l »Hôpital

la Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d »accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Pour en savoir plus :

http://www.alliance-maladies-rares.org/article/marche-des-maladies-rares-2011-99

Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi.
La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube, qui pourrait avoir un impact non négligeable sur notre communauté. Ce concours est réservé aux organisations représentant des maladies rares.
Le gagnant aura la chance de bénéficier d’un registre patient de 50 000 dollars.

Qu’est-ce qu’un registre patient ?

Il s’agit d’un logiciel extrêmement sophistiqué regroupant sous forme de base de données l’ensemble des cas de patients atteints d’une maladie rare dans le monde. Les différentes données, expériences et informations sont ainsi collectées et partagées dans le monde entier entre les chercheurs et scientifiques pour faire avancer plus vite la recherche POUR TOUS.
Le registre patient est un outil primordial pour la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.
LE REGISTRE PATIENT = UN GRAND PAS POUR LA RECHERCHE
Pour vous donner un exemple, la HAS a jugé l’enquête autour de l’hormone de croissance insuffisante car le nombre de sujets concernés était trop faible. Les résultats auraient certainement été différents avec un registre patient donnant accès à l’ensemble des patients PW dans le monde.

LE CONCOURS
La vidéo ayant le plus de votes gagne un registre patient

POUR PARTICIPER :

1 – REGARDEZ LA VIDEO http://youtu.be/-ziOyxok2YY
2 – CLIQUEZ SUR  « J’aime »
3 – TRANSMETTEZ LE LIEN A VOS AMIS pour qu’ils votent eux aussi !

NE PASSEZ PAS A COTE : C’EST UNE FORMIDABLE OPPORTUNITE POUR NOS ENFANTS !
Dépêchez-vous : fin des votes le 30 septembre 2011 !

Pour en savoir plus sur le concours :http://www.remedymd.com/RareDiseaseContest.php