Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer

par | 1 Août 2012 | Historique

La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.

La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier

Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique

par | 1 Mai 2012 | Historique

Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l’agriculture et l’organisation « Let’s move, Faith and communities » afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l’obésité infantile et le besoin d’une alimentation saine. Des associations ont mis ligne des videos sur leurs actions. La Fondation sur la recherche en faveur du syndrome de Prader-Willi a participé.

Ce sont Antoine et Arthur, nos petits jumeaux parisiens qui ont été choisis pour inviter à participer à cette opération

Pour Antoine et Arthur

Les vidéos qui obtiendront le plus de votes verront les associations gagnantes mises en valeur. Elles seront invitées par Michelle Obama à la Maison Blanche et leurs actions seront largement diffusées.

Vous pouvez participer au vote vous aussi :

 

http://communities.challenge.gov/submissions/6800-take-one-small-step

 

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

par | 23 Fév 2012 | Historique

Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

A Paris, nous vous donnons

rendez-vous à 13h00

sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme

(Trocadéro – face à la Tour Eiffel).

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,

relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares

(Cliquez sur le lien pour voir la vidéo)
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : [email protected]

Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise

par | 18 Fév 2012 | Historique

Dernière minute : le projet d’accueil spécialisé à Dombasle se précise : L’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d’être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la DGCS (www.cnsa.fr/…/INSTRUCTION_No_DGCSSD3A201264_du_3_fevr…). Elle est adressée aux directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS) et « précise le processus envisagé pour délivrer les premières autorisations de structures médicosociales au niveau local dans une approche inter-régionale ». L’instruction dit plus loin que les projets examinées par le CROSMS depuis moins de trois ans pourraient dès à présent faire l’objet d’une autorisation. Le projet porté par la CAPs à Dombasle s’inscrit dans cette catégorie. l’ARS de Lorraine attendait cette instruction pour lancer le processus de demande d’ouverture. C’est donc une étape essentielle qui vient d’être franchie.
Cliquer ici pour consulter l’instruction

29 février 2012 : journée internationale des maladies rares

par | 17 Fév 2012 | Historique

De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org

Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors…

Mettez la en lien sur votre Facebook ou d’autres medias sociaux…

 

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

JOURNEE RARE POUR LES MALADIES RARES

Le 29 février est la Journée internationale des maladies rares,

Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour

créer un rassemblement !

Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris à 12h00 (GMT), soit à 13h00 heure locale

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possibles !

Inscrivez-vous auprès de Manuela Neves : [email protected]

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LES ACTIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES EN REGION

 

1. Région Alsace : Stand au CHU de Strasbourg.

2. Région PACA : Stand au CHU Timone à Marseille

3. Région Franche-Comté : Remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon

4. Région Pays de Loire : Stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR

5. Région Aquitaine : Stand – lieu à confirmer par déléguée

6. Région Centre : Stand à la maison des associations d’Orléans

7. Région Bretagne : Diffusion de l’information sur la journée internationale – lieux à confirmer

8. Région Lorraine : Emissions de radio + télé + diffusion des dépliants

9. Région Bourgogne : Article dans la presse locale + 2 émissions de radio

10. Région Midi-Pyrénées : Stands dans la gare de  Toulouse.

11. Champagne-Ardenne : Stands au CHU de Reims, dans 8 CPAM de la région, MGEM,  Maison des Agriculteurs   +  diffusion de l’évènement par la MSA dans leurs sites. Opérations qui se déroulent les 28 et 29 février.

12. Languedoc-Roussillon : Action à confirmer

13. Lille : Action à confirmer

Sensibilisation du Grand Public à bord des grandes lignes de trains – IDTGV

Le 29 février, pour la deuxième année consécutive, une opération de sensibilisation aux maladies rares sera menée à bord des trains de grandes lignes TGV en partenariat avec  iDTGV.

Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation du grand public à bord d’iDTGV.

Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et

des laboratoires Genzyme.

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