La Nouvelle République a relayé l’initiative du papa de Jules, 3 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi : Samedi 13 janvier 2018, la troupe « les Joyeux de l’Escotais » ont enthousiasmé le public et apporté la somme de 2 200 euros à l’association. Bravo pour cette belle initiative. Article à consulter via ce lien.
Au salon Equita Lyon de novembre 2017, une tribune était réservée pour l’associaton Prader-Willi France grâce à Audrey James adhérente.
Guillaume Canet a tenu à soutenir notre combat contre le syndrome de Prader-Willi.
Cette vidéo vous permet de visionner son cette intervention.
L’association MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end pour les enfants Prader-Willi de 8 à 12 ans à Babeau-Bouldoux (34) aux dates suivantes : 10/11 Mars 2018, 2/3 Juin 2018, Octobre 2018.
Différentes activités sont prévues : ferme, pêche, poney, jeu en bois, activités manuelles …
Plus d’information sur la page régionale Languedoc-Roussillon.
La ballade pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi à St Pée/Nivelle (64) a été une grande réussite.
La fondation Groupama pour les maladies rares publie sur son site un article mettant en évidence l’ambiance chaleureuse et dynamique de cette initiative. Bravo aux organisateurs! (cliquez ici pour voir l’article).
Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :
1er mai : VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai : LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin : L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin : L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet : LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.
Lucas, sa famille et Catherine et Anne-France, les corregs des Hauts-de-France, organisent pour la première fois une marche Un Petit Pas dans leur région :
Dimanche 25 juin à Camphin-en-Pévèle, place de l’Eglise à partir de 14h
Pique-nique pour ceux qui le souhaitent à 12h; Début de la marche 14h (4,5 km), Fin 17h. Plus d’information sur le site : lien vers le site.
Contact : Delphine Chaigne – 06.72.52.12.97 – [email protected]
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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