Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018
Caroline Richard organise ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.
Dimanche 25 février, les grands parents de MAE organisent un grand tournoi de foot en salle à Châteauvillain (52120) dès 9h.
Cet événement, organisé en partenariat avec le club de Rouvres sur Aube, est au profit de notre association Prader-Willi France.
Réservez la date et venez les encourager! Contact Josette DEMANGEOT ([email protected] ou 03 25 32 69 06).
La région Pays de la Loire a organisé un colloque sur les conditions à mettre en place pour créer un accompagnement cohérent pour une personne porteuse du syndrome de Prader-Willi (voir les organisateurs avec ce lien).
Le reportage vidéo qui nous est donné, montre la volonté de synergie entre les équipes médicales et les équipes médico-sociales de la région. L’association Prader-Willi a vocation à faire perdurer et approfondir ce travail, comme à le développer dans toutes les régions.
La famille Gallois organisera la rencontre régionale 2018 du Pays de Loire le dimanche 24 juin au Gâvre (44130). Réservez vite cette journée et confirmer rapidement votre présence à Inès par mail ([email protected]). Plus d’information sur la page régionale.
Les 3 et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le « Défi pour Zoé »
Le papa de Zoé organise un SUPERBE événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will :
Plus d’information sur la page facebook « Un défi pour Zoé » et sur la page régionale Auvergne.
Contact : Nicolas Bellouin ([email protected]).
Christine Chavand nous signale qu’un loto est organisé samedi 3 février à Charavines,
au profit de l’association prader-Willi et Vaincre la mucoviscidose. Venez nombreux !
Plus d’information sur la page régionale Rhone Alpes
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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