Le 13 mai 2018, Nice-matin a publié un article pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi avec la collaboration des Docteurs Fabienne Giuliano et Elsa Haïne du Centre de compétence Prader-Willi au CHU de Nice et le soutien de l’association. Vous pouvez en prendre connaissance à ce lien : SANTE DIMANCHE 13 MAI _ prader willi.
Le sport santé, fruit d’une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l’Ile de France et de l’AP-HP, s’étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif « Presci-Forme » a lancé un appel à candidature pour la certification de clubs ou de comités sportifs.
Ce dispositif aussi appelé « L’Activité physique sur ordonnance en Île-de-France« , accompagne et soutient, à l’aide d’une prescription médicale et d’un carnet de suivi, les personnes souhaitant maintenir ou améliorer leur santé par une pratique sportive ou d’activité physique sécurisée et délivrée par des professionnels formés. Plus d’information sur ces certifications via ce lien.
Notez que le P.U.C à Paris a mis en place un programme sport santé pour les personnes sédentaires et/ou en sur-poids (gym douce, marche nordique, …350 euros à l’année, 150 euros pour un trimestre en 2017-2018). Cliquer sur ce lien pour plus d’information.
La Fédération Française de Sport Adapté et le CREPS d’Auvergne Rhône Alpes Vichy organisent le 14 juin une journée sport adapté à Bellerive-sur-Allier (03)
Les inscriptions sont à réaliser avant le 31 mai, dans un premier temps auprès de Adeline Mène 06 60 18 69 12 (FFSA)
La 9eme édition de la journée du sport adapté en Loire Atlantique aura lieu le jeudi 28 juin 2018 au Parc des Expositions de la Beaujoire à Nantes de 10h à 16h
Il faut s’inscrire avant le 25 mai, en utilisant le lien ici
L’événement vise à permettre à des personnes en situation de déficience mentale ou souffrant de maladie psychique, de partager un moment de détente et de plaisir. C’est l’occasion de découvrir une soixantaine d’activités sportives, de se rendre compte de leur faisabilité et de tisser des liens entre partenaires associatifs, les établissements et les familles.
Plus d’information sur la page régionale Pays de la Loire
Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France :
Il va participer à l‘IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin: 3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195 km en courant !
Une cagnotte de soutien est ouverte : https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Boyer ([email protected]). A retrouver sur la page régionale PACA.
Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d’une journée d’information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien.
Cette journée vient juste avant la manifestation « COLOR RUN » du 21 avril qu’ils organisent avec l’association KUSTOM MOTORCYCLE à Michery (voir la page régionale), au profit de l’association Prader-Willi France.
Bravo pour ces initiatives.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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