Prader-Willi France

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Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

par | 12 Juin 2018 | Actualités, Actualités des régions

Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/

Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

par | 11 Juin 2018 | Actualités des régions, Evénement

Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018
Allez-y nombreux, en famille!
Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans
Une partie des fonds collectés sera reversée à l’association Prader-Willi France, grâce à une intention spécifique pour MELISSA porteuse du syndrome.
Réservation et renseignement : [email protected] et au 06 73 50 25 58 et sur la page régionale Poitou-Charente

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

par | 25 Mai 2018 | Actualités des régions

Trail le « Sentier des vignes » le 7 avril 2018

Au cours de l’après midi du samedi 7 avril dernier, un trail nature de 2,10, 21 ou 30 km a été organisé par le Racing Club Nantais à Saint Julien de Concelles(44). Malgré la pluie incessante, 550 coureurs étaient au rendez-vous, dont 16 aux couleurs de « Un PETIT Pas ».
Pour chaque coureur inscrit, 1 € a été reversé à Prader Willi France. L’association a ainsi pu recevoir un chèque de 550 euros..

Voici les mots de remerciements adressés par Sylvie et  Gwen, parents de Jeanne :
« Aux coureurs, accompagnants, amis et supporters : merci à vous pour votre présence et soutien !!! Nous tenons à vous remercier de vos témoignages, de vos engagements et de vos efforts pour soutenir Jeanne et la recherche pour le Syndrome de Prader Willi.
Loin des tracas du quotidien, seules les marques d’amour et d’amitié nous font réellement vivre et avancer.
Samedi, cela en fût une très belle. Nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Un grand bravo à vous ! »

Ce fut un moment très chaleureux pour nous tous. Merci à tous les participants et au Racing Club Nantais.
De la part de Martine et Jean François Lebrun avec Agnès et Philippe Ralincourt

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

par | 16 Mai 2018 | Actualités des régions

La régionale Centre a réuni 9 familles à Marcilly en Villette dans le Loiret le 22 avril 2018. Après le repas, le personnel du golf de Marcilly nous a accueilli sur son terrain de golf. Un animateur nous a accompagné, guidé dans la découverte et l’exercice initiatique de ce sport : le club en main, il faut prendre la bonne posture, puis taper dans la balle. Un art, pas si facile à maîtriser. Nous finissons sur un parcours comme un mini golf où les enfants se prennent au jeu à viser la balle dans les trous. Mais  la balle va loin! Mesurer la force de son geste, juste ce qu’il faut, là, et la balle disparaît sous notre regard rayonnant d’un sourire de réussite. Elle est tombée dans le trou ! Encore une fois… Non, c’est l’heure de se quitter pour nous donner rendez-vous à la journée nationale à Blois où nous comptons bien participer à sa réussite et auront le plaisir de vous accueillir le 29 septembre prochain.

Nice-Matin fait connaitre le syndrome de Prader-Willi en collaboration avec le centre de compétence de Nice

par | 14 Mai 2018 | Actualités des régions, Medias

Le 13 mai 2018, Nice-matin a publié un article pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi avec la collaboration des Docteurs Fabienne Giuliano et Elsa Haïne du Centre de compétence Prader-Willi au CHU de Nice et le soutien de l’association. Vous pouvez en prendre connaissance à ce lien : SANTE DIMANCHE 13 MAI _ prader willi.

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