Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.

 

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89

En Moselle, une initiative aux couleurs d’Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi

A l’initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l’équipe de running de Charly-Oradour (35) s’est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi.
Les personnes présentes lors de la remise des maillots ont pu suivre la présentation de Damien sur le syndrome de Prader Willi.

Les carlesiennes au grand cœur ont également permis la collecte de 305€ pour l’association.
Pour clore ce beau moment, tout le monde s’est retrouvé autour d’un apéro.
Merci à Damien pour cette belle réussite..

Maison des répits à Paris

Maison des répits à Paris

Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les échanges, dans la continuité du parcours de la personne accueillie.
La « Maison des répits » s’adresse à des enfants et jeunes de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap, ou handicap mental résidant à Paris et dans les départements à proximité.
Pour un hébergement ou un accueil de jour, elle dispose de 15 places d’hébergement du vendredi soir au lundi matin et de 5 places d’accueil de jour le samedi et le dimanche. Des semaines de vacances de 5 jours seront également organisées. Une équipe de professionnels et de bénévoles engagés au sein de cette structure propose des activités partagées axées sur le loisir, la culture et le sport.

L’association Prader-Willi France a programmé une formation au syndrome pour les encadrants de l’établissement qui va accueillir en juin 4 enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Contacts : Karine Hillibert – Déléguée territoriale à la Plateforme de Répit et d’Aide aux aidants Tél : 01 53 68 63 77 / 06 20 28 28 39 – Email : [email protected] et Agnes Clouet Correspondante régionale

Pour plus d’information : https://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits