Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l’association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 « Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux » (Familles de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et professionnels associés).
Ce compte-rendu est accessible en cliquant sur ce lien : CR journée Prader-Willi 20181116
Cette journée était organisée par l’Equipe Relais Handicaps rares et le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi avec la participation de Carole Faral.
L’intérêt de ces échanges était évident, et la décision a été prise de l’organiser tous les deux ans.
Merci à Carole pour ce partage.
L’Envol a publié son programme d’évasions en Île de France, auxquelles peuvent participer enfants (dès 5 ans pour certaines) et parents. Ce calendrier est disponible à ce lien. les réservations sont à faire bien à l’avance.
Vu sur le site de l’ARS Ile de France :
Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS) accompagnant des personnes en situation de handicap.
Les objectifs : simplifier le parcours de l’usager et harmoniser les pratiques.
Vous trouverez le descriptif de la démarche à ce lien
Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l’ARS 103 bis rue Belleville)
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier
Une nouvelle journée très réussie pour la régionale de la région PACA le 17 juin 2018. Comme vous pouvez le voir, les jeunes n’ont pas manqué d’occupation ludique et sportive, pour la plus grande joie de leurs parents. Bravo à Mabel Zarama, organisatrice de la rencontre.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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