Prader-Willi France

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Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

par | 20 Avr 2019 | Actualités des régions, Evénement, Medias

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

par | 19 Fév 2019 | Actualités des régions, Médico-social

Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l’association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 « Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux » (Familles de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et professionnels associés).
Ce compte-rendu est accessible en cliquant sur ce lien : CR journée Prader-Willi 20181116
Cette journée était organisée par l’Equipe Relais Handicaps rares et le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi avec la participation de Carole Faral.
L’intérêt de ces échanges était évident, et la décision a été prise de l’organiser tous les deux ans.

Merci à Carole pour ce partage.

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

par | 15 Jan 2019 | Actualités, Actualités des régions, Apprendre, Médico-social

Vu sur le site de l’ARS Ile de France :
Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS) accompagnant des personnes en situation de handicap.
Les objectifs : simplifier le parcours de l’usager et harmoniser les pratiques.
Vous trouverez le descriptif de la démarche à ce lien  

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

par | 18 Nov 2018 | Actualités, Actualités des régions

Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l’ARS 103 bis rue Belleville)
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier

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