Cette année encore, Michel et Michèle Pradier ont fait connaître l’association Prader-Willi France lors du forum des associations à Rouen.
En y associant une incitation au sport santé, activité qu’ils animent par ailleurs.
Nous les remercions de leurs actions et leur engagement.
Dagmar Kiderlen vous transmet un rapide compte-rendu de la journée régionale en région PACA :
Beau site, belle participation, beau temps, belles activités et surtout beaucoup d’échanges!
Merci à Dagmar pour avoir mis au point cette journée et partagé ces moments.
Plus d’information sur la page régionale PACA : Page régionale PACA
Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h?
Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Pour plus d’information consulter le lien suivant : https://coursepraderwilli.fr/ :
La cagnotte est accessible à ce lien: https://www.alvarum.com/praderwillyan
La publication du beau recueil de poésies de Dimitri, jeune poéte porteur d’un syndrome de Prader-Willi vous a été signalée précédemment.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que Dimitri dédicassera ce reccueil le 5 septembre à la médiathèque de Rieux, près de Redon et Vannes (56).
Vous pouvez vous procurer ce recueil en utilisant ce lien : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BON-DE-COMMANDE-LES-CARNETS-D-UN-JEUNE-POETE-.pdf
Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.
Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!!
Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.
Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité. Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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