Prader-Willi France

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Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

par | 21 Nov 2024 | Actualités

Le site de la course virtuelle est ouvert depuis octobre 2024.
Vos temps (pour les sportifs qui le souhaitent – la course est officielle) pourront être enregistrés du 23 novembre au 8 décembre.
Lien avec le site de la course : https://courirpourlespw.fr/
N’hésitez pas à prendre votre brassard !

Une première équipe dans l’Ouest de Paris s’est déjà mobilisée avec succès dimanche dernier au Pecq.
Les organisateurs ont fait suivre l’effort par un réconfort : apéro avant le déjeuner. Très belle initiative!
Merci Pauline et Antoine.

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

par | 9 Nov 2024 | Actualités, La filière Défisciences

Nous vous avions donné le lien pour obtenir la malette des émotions réalisée avec la contribution de l’équipe de Centre de référence PRDOR Hôpital marin d’Hendaye (pour mémoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=136698)

Nous ajoutons le lien avec une liste d’outils proposés par le Centre Public d’action sociale de Charleroi :
https://www.cpascharleroi.be/fr/sante-mentale/pour-les-professionnels/promotion-de-la-sante/outils-en-promotion-de-la-sante

Sur le thème de la gestion des émotions, vous trouverez un guide pédagogique et plus de 100 images (libre d edroit) que vous pourrez lélécharger et imprimer.
D’autres outils pourront vous intéresser également

Ces liens sont référencés sur le site de la filière Défiscience Intellectuelle à laquelle est rattachée le syndrome de Prader-Willi.

 

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

par | 28 Oct 2024 | Actualités, Articles sur la santé

Le 2e Congrès du réseau national maladies rares: GénoPsy  se tiendra le 8 novembre 2024 à Paris à la Sorbonne Université, 15 rue des écoles 75006.
Ce congrès est destiné aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations.

Il est organisé par le réseau IMIND qui a associé l’expertise de cliniciens et de scientifiques issus de la région lyonnaise, mais aussi de Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne et qui maintenant dépasse le cadre national.

Des éléments de ce programme peuvent concerner les personnes avec un syndrome de Prader-Willi :

  • le phénomène de grattage profond
  • le rôle des équipes relais handicaps rares
  • le travail avec une maladie rare
  • l’impact des troubles du neurodéveloppement sur le parcours de vie
  • Troubles du neurodéveloppement & comportements défis, un dispositif innovant
  • L’intérêt de l’activité physique adaptée dans l’accompagnement d’une personne avec une maladie rare

L’association Prader-Willi France a été invitée à y tenir un stand et y sera donc représentée..

Les inscriptions se font via ce lien. Le programme est également fourni à ce lien.

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

par | 30 Sep 2024 | Actualités, Articles sur la santé

Le centre de référence maladies rares PRADORT de l’hôpital Marin de Hendaye AP-HP, unique centre en France qui prend en charge de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi en soins médicaux et de réadaptation, fête ses 20 ans.

A cette occasion, une communication visant à faire connaître les activités du centre a été publiée par le service communication de l’hôpital. Nous vous la partageons (cliquer sur le lien suivant : les 20 ans di centre de référence PRADORT à Hendaye )

Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements

Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements

par | 8 Sep 2024 | Actualités, Médico-social

A l’occasion des Jeux olympiques, l’Etat a mis en place un plan Héritage, qui a permis l’insertion de 3 000 personnes avec un handicap parmi les 45 000 bénévoles ayant été sélectionnés. Cette initiative a mis en évidence l’apport de cette inclusion pour les personnes avec un handicap concernées (et sûrement pour les autres!).

L’Agence régionale de Santé de l’ile-de-France, en lien avec la Fondation Les Amis de l’Atelier, a réalisé le kit d’essaimage « Si T Bénévole », qui fournit aux associations, aux organisateurs d’évènements ainsi qu’aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), des outils et des ressources pour structurer, gérer et développer la mobilisation de bénévoles en situation de handicap.

Plus d’information à ce lien : bénévolat de personnes en situation de handicap

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