Les aventures de Piwi Coeur, le tome 5 bientôt disponible !

Le Tome 5 des Aventures de Piwi Coeur bientôt disponible !

Rejoignez Piwi Coeur dans sa nouvelle aventure, un récit qui touche le cœur et l’esprit.

Comme le dit Piwi Cœur (le vrai) à toutes les personnes qu’il croise en ce moment : « Bonne année, bonne santé ! »
De mon point de vue de maman, je dirais qu’une bonne année pour lui, c’est une année sans pépin de santé, effectivement (à part de temps en temps une paire de lunettes à changer, aller, ça va encore, c’est même plutôt bon signe…). Ensuite, une bonne année, c’est une année ou Piwi Cœur déboule de sa chambre chaque matin en criant :
— Y’a école aujourd’hui ?
— Oui, tu vas à l’école aujourd’hui.
— Et après ?
— Après, tu vas chez l’orthophoniste et la psychomotricienne.
— On va jouer ?
— Oui !
— Beaucoup beaucoup ?
— Oui oui, beaucoup beaucoup !
Et qu’il se met à sautiller sur place en levant les pouces :
— Ouais ! Super !

Oui, je crois bien que c’est aussi simple que ça, une bonne année… Pour Piwi Cœur, mais aussi pour ses grands-parents, ses parents, ses frères et sœurs. Et j’élargirais volontiers à tous ceux dont le bonheur est lié, d’une certaine façon, à celui de Piwi Cœur : les professionnels médicaux et paramédicaux, les enseignants, ATSEM, AESH, ceux qui lui permettent de participer à des activités extra scolaires, et même, ses voisins. Car il me semble que nous sommes tous pour beaucoup dans l’entrain avec lequel Piwi Cœur saute du lit chaque matin, et que Piwi Cœur est pour beaucoup dans l’entrain avec lequel nous sautons du lit chaque matin.

Ce début d’année est marqué pour Agapanthe et moi par la préparation de l’épisode 5 et la tournée dans le sud est qui va accompagner sa sortie (24 au 28 février). Nous sommes même dans la dernière ligne droite !

Il ne reste plus que trois dessins à réaliser pour Agapanthe (sur 28). Ainsi que le dessin de la couverture. De mon côté, j’ai posé le premier jet du manuscrit. Il ne reste « plus qu’à » relire et probablement, en relisant, réécrire !

Nous passerons au montage la semaine prochaine. Objectif : le document chez l’imprimeur avant la fin du mois. Sauf imprévu majeur, nous devrions être bien dans les temps.

 

Et toi, ami lecteur, que peux-tu faire pendant ce temps ? Penser à nous bien sûr, nous encourager comme tu sais si bien le faire. Et relire l’épisode 4 : l’épisode 5 continue sur le thème de la communication, et Héhur le Mur y garde une place centrale. Sa personnalité est riche et complexe. En relisant l’épisode 4, tu découvriras probablement de nombreux éléments à côté desquels tu étais passé sans les voir !

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

Le site de la course virtuelle est ouvert depuis octobre 2024.
Vos temps (pour les sportifs qui le souhaitent – la course est officielle) pourront être enregistrés du 23 novembre au 8 décembre.
Lien avec le site de la course : https://courirpourlespw.fr/
N’hésitez pas à prendre votre brassard !

Une première équipe dans l’Ouest de Paris s’est déjà mobilisée avec succès dimanche dernier au Pecq.
Les organisateurs ont fait suivre l’effort par un réconfort : apéro avant le déjeuner. Très belle initiative!
Merci Pauline et Antoine.

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

Nous vous avions donné le lien pour obtenir la malette des émotions réalisée avec la contribution de l’équipe de Centre de référence PRDOR Hôpital marin d’Hendaye (pour mémoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=136698)

Nous ajoutons le lien avec une liste d’outils proposés par le Centre Public d’action sociale de Charleroi :
https://www.cpascharleroi.be/fr/sante-mentale/pour-les-professionnels/promotion-de-la-sante/outils-en-promotion-de-la-sante

Sur le thème de la gestion des émotions, vous trouverez un guide pédagogique et plus de 100 images (libre d edroit) que vous pourrez lélécharger et imprimer.
D’autres outils pourront vous intéresser également

Ces liens sont référencés sur le site de la filière Défiscience Intellectuelle à laquelle est rattachée le syndrome de Prader-Willi.

 

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

Le 2e Congrès du réseau national maladies rares: GénoPsy  se tiendra le 8 novembre 2024 à Paris à la Sorbonne Université, 15 rue des écoles 75006.
Ce congrès est destiné aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations.

Il est organisé par le réseau IMIND qui a associé l’expertise de cliniciens et de scientifiques issus de la région lyonnaise, mais aussi de Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne et qui maintenant dépasse le cadre national.

Des éléments de ce programme peuvent concerner les personnes avec un syndrome de Prader-Willi :

  • le phénomène de grattage profond
  • le rôle des équipes relais handicaps rares
  • le travail avec une maladie rare
  • l’impact des troubles du neurodéveloppement sur le parcours de vie
  • Troubles du neurodéveloppement & comportements défis, un dispositif innovant
  • L’intérêt de l’activité physique adaptée dans l’accompagnement d’une personne avec une maladie rare

L’association Prader-Willi France a été invitée à y tenir un stand et y sera donc représentée..

Les inscriptions se font via ce lien. Le programme est également fourni à ce lien.

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

Le centre de référence maladies rares PRADORT de l’hôpital Marin de Hendaye AP-HP, unique centre en France qui prend en charge de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi en soins médicaux et de réadaptation, fête ses 20 ans.

A cette occasion, une communication visant à faire connaître les activités du centre a été publiée par le service communication de l’hôpital. Nous vous la partageons (cliquer sur le lien suivant : les 20 ans di centre de référence PRADORT à Hendaye )