2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

Le 2e Congrès du réseau national maladies rares: GénoPsy  se tiendra le 8 novembre 2024 à Paris à la Sorbonne Université, 15 rue des écoles 75006.
Ce congrès est destiné aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations.

Il est organisé par le réseau IMIND qui a associé l’expertise de cliniciens et de scientifiques issus de la région lyonnaise, mais aussi de Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne et qui maintenant dépasse le cadre national.

Des éléments de ce programme peuvent concerner les personnes avec un syndrome de Prader-Willi :

  • le phénomène de grattage profond
  • le rôle des équipes relais handicaps rares
  • le travail avec une maladie rare
  • l’impact des troubles du neurodéveloppement sur le parcours de vie
  • Troubles du neurodéveloppement & comportements défis, un dispositif innovant
  • L’intérêt de l’activité physique adaptée dans l’accompagnement d’une personne avec une maladie rare

L’association Prader-Willi France a été invitée à y tenir un stand et y sera donc représentée..

Les inscriptions se font via ce lien. Le programme est également fourni à ce lien.

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

Le centre de référence maladies rares PRADORT de l’hôpital Marin de Hendaye AP-HP, unique centre en France qui prend en charge de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi en soins médicaux et de réadaptation, fête ses 20 ans.

A cette occasion, une communication visant à faire connaître les activités du centre a été publiée par le service communication de l’hôpital. Nous vous la partageons (cliquer sur le lien suivant : les 20 ans di centre de référence PRADORT à Hendaye )

Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements

Plan d’insertion de personnes avec un handicap en tant que bénévole dans le cadre d’événements

A l’occasion des Jeux olympiques, l’Etat a mis en place un plan Héritage, qui a permis l’insertion de 3 000 personnes avec un handicap parmi les 45 000 bénévoles ayant été sélectionnés. Cette initiative a mis en évidence l’apport de cette inclusion pour les personnes avec un handicap concernées (et sûrement pour les autres!).

L’Agence régionale de Santé de l’ile-de-France, en lien avec la Fondation Les Amis de l’Atelier, a réalisé le kit d’essaimage « Si T Bénévole », qui fournit aux associations, aux organisateurs d’évènements ainsi qu’aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), des outils et des ressources pour structurer, gérer et développer la mobilisation de bénévoles en situation de handicap.

Plus d’information à ce lien : bénévolat de personnes en situation de handicap

Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »

Kit pédagogique pour créer son « carnet numérique parcours de vie »

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de manière autonome et de s’approprier l’outil.

Pourquoi créer un carnet parcours de vie  ma mémoire partagée?
Mon carnet de parcours de vie (MCPV), ma mémoire partagée appartient à la personne qui ne peut communiquer facilement oralement ou avec la LSF. Ce support numérique lui permet d’exprimer des choix, de partager des souvenirs, de présenter ses compétences et ses difficultés, de parler de sa famille, de ses amis etc. Le MCPV permet de mieux la connaitre, la comprendre et d’avoir de réels échanges. C’est un support pour son autonomie et son autodétermination. Il peut compléter d’autres outils de communication alternée et améliorée (CAA)

Avec le kit, deux temps sont proposés :

  • un socle commun sur la philosophie qui vient rappeler toute l’ambition du carnet numérique
  • un deuxième plus technique avec un mode d’emploi pas à pas.

Ce kit pédagogique MCPV, créé en collaboration avec le cabinet Alezzi, est mis à disposition sur notre site Entre Aidants au lien suivant :MCPV.

Ce kit est mis à disposition gratuitement, sous licence creative commons, et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions.
Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée afin que les utilisateurs puissent avoir le choix du support : Clicker et LifeCompanion.

De la part de Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du GNCHR.